Buongiorno, sono una studentessa di infermieristica, sono stata tanto colpita e ho a cuore la FFC e così nella mia tesi di laurea vorrei affrontare l’assistenza infermieristica in ambito pediatrico sulla fibrosi cistica. Ma gli approcci sono davvero tanti, non saprei se indirizzarmi più sull’ambito di prevenzione ed educazione ai familiari o sull’assistenta in reparto. Faccio fatica a indirizzarmi in quanto non ho mai fatto tirocinio in centri specializzati, però a me sta molto a cuore trattare questo argomento, anche perché la conoscenza del problema nelle persone è poca. Grazie.
Fa piacere raccogliere l’interesse per il difficile campo dell’assistenza alle persone con fibrosi cistica da parte di una studentessa che si prepara a diventare infermiera. A prescindere dall’orientamento che l’interessata intende dare alla sua tesi, ci pare di poter suggerire i primi passi per un tale progetto.
Innanzitutto bisogna acquisire informazioni di base: una preparazione teorica. Numerose indicazioni si trovano su questo sito (1,2). Vi sono altre domande fatte sul problema di una tesi infermieristica, che danno anche indicazioni di letture (3,4). Un ottimo testo di linee guida per l’assistenza è stato redatto dal CF Trust inglese (5) e uno schema indicativo del ruolo dell’infermiere FC è stato redatto da un gruppo di infermieri italiani (6).
Il secondo passo, che riteniamo indispensabile per elaborare un quadro aggiornato delle problematiche relative all’assistenza ai malati e alle famiglie con FC, richiede un buon tirocinio presso un centro specializzato nelle cure della fibrosi cistica, cercando prima di capire quale centro possa offrire una esperienza efficace. Se non è possibile fare un vero tirocinio, suggeriamo almeno di intervistare per qualche giorno infermieri che hanno maturato esperienza presso un centro FC (7).
