Mia figlia ha 28 mesi ed è affetta da FC (con ileo da meconio)! Ci hanno consigliato l’uso della Pep mask, perché la bambina presenta delle secrezioni che non riesce a espettorare. La mia domanda è questa: la bambina essendo così piccola, è già in grado di collaborare con questo strumento? Se si, come posso aiutarla praticamente alla familiarizzazione mia e sua con l’uso dello strumento? Mi servirebbero proprio dei consigli pratici: la bambina fa l’aerosol da addormentata e riguardo alla Pep ha proprio un rifiuto! Volevo sapere se gli altri bambini così piccoli riescono ad usarla e, nel caso, quanti minuti dovrebbe durare il trattamento. Grazie mille.
Prima che si facesse sistematicamente lo screening neonatale, il programma di fisioterapia respiratoria per un paziente affetto da fibrosi cistica (FC) veniva impostato solo in presenza di sintomi respiratori. Negli ultimi decenni, diversi studi hanno dimostrato come, già a poche settimane di vita, il bambino con FC possa presentare segni di infiammazione ed infezione polmonare o muco più denso nelle vie aeree, anche in assenza di sintomi respiratori apparenti. Per questo motivo, già al momento della diagnosi, viene impostato un programma di fisioterapia respiratoria, che riguarda, tra i diversi interventi possibili, l’aerosolterapia e la disostruzione delle secrezioni bronchiali.
Vi sono diverse tecniche di disostruzione bronchiale, che vengono utilizzate a seconda dell’età del paziente e dell’ambito polmonare che si intende trattare. Nel bambino vengono di norma utilizzati il drenaggio posturale convenzionale (con percussioni e vibrazioni sul torace), o il drenaggio posturale modificato, o la PEP (pressione espiratoria positiva) mask, o la tecnica di accelerazione passiva dei flussi espiratori (AFEP) o la tecnica di espirazione passiva prolungata (ELPr) o il drenaggio autogeno passivo. La scelta viene effettuata dal personale fisioterapico specializzato del Centro FC di riferimento sia sulla base delle condizioni cliniche del paziente ma anche in base alla conoscenza e alla praticità delle tecniche proposte da parte del Centro stesso. A tutt’oggi non viene confermata una maggior efficacia di una tecnica drenante rispetto ad un’altra nei bambini in età prescolare. Ciò che renderebbe ottimale un trattamento di disostruzione delle secrezioni bronchiali pare essere la tosse. Questa è la difficoltà maggiore che si incontra nel dover trattare e drenare un bambino con FC non collaborante.
All’età di 28 mesi un bambino dovrebbe essere in grado di eseguire, su imitazione, modalità di respiro tali da facilitare la risalita delle secrezioni bronchiali fino alle vie aeree più centrali ed eseguire la tosse. Il tutto viene richiesto solitamente in forma di gioco, come ad esempio provare a fare le bolle di sapone, soffiare sulle candeline, appannare un vetro o lo specchio. Molto importante deve essere la collaborazione tra fisioterapista del Centro di riferimento (che può fornire le indicazioni utili al riguardo, conoscendo anche personalmente il bambino) e famiglia, ma soprattutto la partecipazione attiva dei genitori. Questi dovrebbero essere per primi consapevoli della necessità nell’eseguire le cure fisioterapiche quotidiane e vivere questo momento di routine nel modo più sereno e naturale possibile per sè stessi e il loro piccolo. Quindi, per rispondere alle domande di questa mamma, la piccola dovrebbe riuscire a collaborare con la PEP mask non solo durante i respiri in maschera, ma anche durante la fase di stacco dalla mascherina per ricercare la rimozione delle secrezioni. Molto difficile risulta eventualmente la fase dell’espettorazione. Magari le secrezioni bronchiali verranno deglutite. La PEP mask è uno strumento ampiamente utilizzato per la disostruzione bronchiale nei soggetti non collaboranti. Inoltre, dopo i due anni di vita, in termini di gioco e su imitazione, il bambino è in grado di eseguire le respirazioni e la tosse necessari per rendere tutte le tecniche drenanti efficaci (come già citato precedentemente).
Certamente questa è anche un’età particolare. Infatti, in concomitanza con lo sviluppo psicomotorio del bimbo, e in modo particolare con la presa di coscienza del sé come individuo, iniziano i primi no e i primi rifiuti. Ancora una volta è necessaria la collaborazione attiva della famiglia. Anche se con difficoltà, sarebbe importante non cedere mai ai no dei piccoli. Anche in questo caso risulta essere necessario interloquire con il fisioterapista di riferimento, che fornirà consigli utili al riguardo, che potranno essere diversi a seconda delle circostanze. Importante non è imporre ma far accettare con gradualità sia l’aerosolterapia che la seduta di disostruzione bronchiale. Magari iniziando con tempi ridotti. Inoltre, potrebbe essere utile inserire nelle prime sedute (in fase iniziale), in termini di gioco, il pupazzo del cuore del bimbo, appoggiando sulla sua bocca la mascherina e facendo quello che si dovrebbe fare con la bimba (sveglia). Sempre per gioco potrebbero “indossare” la maschera e fare gli adatti respiri anche la mamma o il papà o un fratellino/sorellina. Utile potrebbe essere raccontare una fiaba (eventualmente anche inventata e ispirata a quel bisogno di terapia). Non deve essere una lotta tra genitori e figli, ma abbracciare il piccolo e guidarlo verso la strada che si vuole percorrere con lui, con autorevolezza e non con autorità, con dolcezza e non con arrabbiatura. Anche piccoli compromessi, magari allettanti per il piccolo, sono accettabili.
Non esiste un tempo standardizzato di esecuzione della tecnica drenante e nemmeno il numero di sedute quotidiane. In linea generale, in assenza di sintomi respiratori, solitamente una seduta di fisioterapia dura circa 15-20 minuti per una volta al giorno. La tempistica può comunque variare in base alle criticità del momento per quel determinato paziente. Infatti il programma di disostruzione bronchiale dipende dalle condizioni cliniche respiratorie del paziente, dalla tecnica drenante utilizzata, secondo le indicazioni fornite sempre dal fisioterapista di riferimento.
Per quanto riguarda l’aerosolterapia, dopo i due anni di età, sarebbe importante eseguire la terapia inalatoria quando il bimbo è sveglio, al fine di rendere più efficace la cura. A questa età si cominciano giochi respiratori per imparare ad inspirare ed espirare con la bocca per avviare il bimbo ad eseguire l’aerosolterapia con l’utilizzo del boccaglio per ottimizzare la penetrazione del farmaco in aerosol. Anche qui giocherà bene l’imitazione dei genitori o del pupazzo, che faranno l’aerosol. Si ricorda quanto sia importante, ai fini dell’efficacia del trattamento, mantenere la mascherina bene aderente al viso sia durante l’utilizzo della PEP mask sia durante l’aerosolterapia.
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