Vi ringrazio per la risposta che mi avete dato. Perdere la persona cara, tanto più se si tratta del papà di soli 64 anni, è molto difficile da accettare. Hanno diagnosticato la fibrosi interstiziale a papà nel 2000 ed è stata curata con il cortisone fino alla fine del2007, quando un medico ci propose un medicinale in via ancora sperimentale l’interferone, ma dopo un po’ papà non sopportava la terapia, troppo forte per lui. Quindi ha ripreso il cortisone. A giugno 2008 lo abbiamo portato a Parma (noi siamo della provincia di Lecce): lì, dopo un mese sembrava essersi ripreso, ed è tornato a casa, purtroppo a novembre ha avuto una polmonite che ha superato, ma la malattia si è fatta strada, e lo abbiamo perso ad aprile. Vi volevo chiedere se la cura del cortisone prima, l’interferone e il cortisone di nuovo siano state le cure giuste,visto che una cura vera non esiste, oppure avremmo potuto fare di più? Papà non c’e più, ma in sua memoria vorremmo aiutare la ricerca facendo una donazione:mi potete indirizzare per non sbagliare a fare la donazione? Vi prego di darmi le risposte che cerco: a distanza di 9 mesi ancora ci chiediamo il perchè e se potevamo fare di più. Vi ringrazio tanto.
Cogliamo pienamente il dolore di questa persona e della sua famiglia e questo angosciante quesito del “che cosa avremmo potuto fare di più?”. Putroppo per la fibrosi polmonare interstiziale idiopatica (pensiamo che di questo si tratti) ancora non si conoscono cure determinanti. Vi sono tentativi di cure innovative con vari farmaci, tra cui l’interferone, ma ancora non ci risulta vi sia un rimedio sicuramente efficace: si ricorre in genere al cortisone, per il suo effetto antinfiammatorio e certamente esso ha una azione di contenimento della malattia, anche se non in tutti i casi. E’ assai difficile pertanto dire se si sarebbe potuto fare di più: certamente i centri che si sono occupati di questo caso debbono aver esaminato tutte le pur limitate possibilità esistenti. Questa non è una malattia rara ed i pneumologi sono abitualmente a conoscenza delle possibilità cui ricorrere. Tra queste oggi c’è anche il trapianto polmonare, che peraltro non è la soluzione definitiva e non è privo di problemi: comunque esso è praticabile in casi selezionati, specie in età non molto avanzata (vedere domanda del 26.03.07 Fibrosi polmonare idiopatica e trapianto polmonare).
Altre informazioni su questa patologia polmonare si trovano in alcune domande e risposte di questo sito: 28.03.06 C’è rapporto tra fibrosi polmonare idiopatica e fibrosi cistica?; 27.03.08 Fibrosi polmonare idiopatica; 13.01.10 Pneumopatia interstiziale e fibrosi polmonare.
Apprezziamo molto l’intenzione di donare per la ricerca: questo è molto incoraggiante. Sulle possibili modalità suggeriamo di leggere su questo sito alla pagina Sostieni la Fondazione