Prima domanda
Salve, siamo genitori di una bimba di quasi 9 mesi affetta da fibrosi cistica (F508del/N1303k).
Per quanto riguarda la diffusione di questo coronavirus, non ci siamo fatti prendere dal panico fino a questo momento, quando abbiamo capito che rappresenta una reale minaccia per la vita di nostra figlia.
Oltre a rispettare strettamente le norme igieniche (intensificare quindi quello che già normalmente facciamo), c’è qualcos’altro che possiamo fare noi – mamma, papà e parenti più stretti – per evitare di essere contagiati? Non conosciamo ancora benissimo la malattia e questo virus ci rende tutto molto più complicato.
Claudia
Seconda domanda
Sono una paziente con FC adulta, vivo con la mia famiglia: sono persone che lavorano, escono e rientrano e quindi potrebbero diventare vettori del coronavirus. Per evitare qualunque tipo di rischio di essere contagiata, stavo pensando se potrebbe essere una buona idea andare a vivere da soli, una sorta di quarantena temporanea. Al momento sto già evitando di uscire, ma credo che non sia sufficiente. Tutte le pratiche consigliate, che vanno attuate, non credo siano abbastanza per persone che hanno la FC. Noi pazienti rischiamo il doppio rispetto a un soggetto sano e per questo credo che le misure di prevenzione non possano limitarsi a quelle pratiche che noi pazienti peraltro già adottiamo. Per questo vi chiedo: con le vostre conoscenze di medici, se Voi foste pazienti con FC come vi comportereste?
Amalia
Terza domanda
Salve, spero di non disturbare il vostro lavoro ma sono giorni e giorni che tento di trovare risposta dai siti ufficiali e dai dottori, persino dal decreto per emergenza covid. Nessuno riesce a darmi soluzione. Voglio proteggere mio figlio ma non ne ho i reali mezzi. Le varie raccomandazioni generiche le conosciamo tutti ma va da sè che non tutti le mettono in pratica. Io non voglio lasciare nulla al caso e non ho una legge che mi permetta di preservare me e mio figlio (affetto da FC 17 anni) dal rischio di contrarre questo nuovo virus. Speravo in un aiuto per potermi assentare dal lavoro per ulteriori giorni, ma ad oggi nessun decreto legge mi permette di chiedere di assentarmi ulteriormente. Cosa deve fare una madre per ridurre al minimo il rischio di contagiare il figlio, magari rientrando dal lavoro? Dovrei poi io vivere in casa costantemente con mascherina e con un solo bagno a disposizione in un piccolo appartamento per chissà quanti giorni, visto anche il periodo d’ incubazione? Non capisco perchè nel decreto non sia stato messo un provvedimento anche e soprattutto per chi convive con soggetti a rischio, siano essi anziani o persone di qualsiasi età con patologie. Mi scuso se ho disturbato e ringrazio.
Angela
Quarta domanda
Scrivo alla Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica perché, avendo una figlia FC di 20 anni, non sono riuscita a reperire sul sito FFC alcuna notizia sui rischi specifici del virus per i pazienti FC; nè tantomeno ad avere delle informazioni specifiche riguardo al comportamento da tenere nella vita di tutti i giorni, in famiglia, a scuola, al lavoro, nella vita sociale. Sia per i pazienti, che per i familiari e gli amici. Potete aiutarmi? Grazie!
Claudia T.
Risposta alla prima domanda
In atto non ci sono motivi per temere che una bambina con FC abbia più problemi di una coetanea senza la malattia e può valere anche per una bambina FC quanto osservato in generale, cioè che i bambini hanno una minore frequenza di contagio e, soprattutto, un’espressione clinica dell’infezione molto più mite. Le precauzioni che tutti i parenti dei bambini FC prendono normalmente, perché istruiti dai Centri FC, conferisce un’attitudine positiva ai familiari per la prevenzione delle infezioni in genere. Pertanto, è sufficiente rispettare quanto diramato dal decreto del 4 marzo per la prevenzione, senza temere che il Covid-19 sia più temibile in una bambina di 9 mesi con FC.
Risposta alla seconda domanda
Il rischio che i genitori e altri familiari possano diventare portatori di Covid-19 può essere ridotto considerevolmente dalle precauzioni che valgono in generale per tutte le persone, come consigliato anche dal Decreto del 6 marzo, che riguardano le restrizioni alla “socializzazione” per conviviali, riunioni, cinema, rispetto della distanza e l’adozione di una efficiente mascherina, consigliata anche nell’allegato 1 del decreto per chi assiste persone con malattie croniche.
Quanto chi ci scrive sta già facendo è in accordo con la raccomandazione dell’articolo 2. Comma 1b: “È raccomandato a tutte le persone anziane o affette da patologie croniche o con multimorbilità ovvero con stati di immunodepressione congenita o acquisita, di evitare di uscire dalla propria abitazione o dimora fuori dai casi di stretta necessità e di evitare comunque luoghi affollati nei quali non sia possibile mantenere la distanza di sicurezza interpersonale di almeno un metro”.
Non c’è motivo di temere che le pratiche consigliate non siano abbastanza per persone che hanno la FC; al contrario, le precauzioni che tutti i familiari delle persone con FC e le stesse persone con FC prendono normalmente, perché istruiti dai Centri FC, conferisce un’attitudine positiva per la prevenzione delle infezioni in genere.
Risposta alla terza domanda
Dove e quando possibile, si può sfruttare quanto previsto dall’articolo 1 del Decreto del 4 marzo, riguardante le modalità di “lavoro agile” (lavoro a casa). Questo può essere applicato fino al 31 luglio 2020 dai datori di lavoro a ogni rapporto di lavoro subordinato anche in assenza degli accordi individuali. Se questo non fosse possibile, nel periodo di maggiori restrizioni, si può suggerire l’adozione di una maschera con filtro, importante per non subire il contagio nell’ambiente di lavoro, e di tute di lavoro da dismettere in una zona filtro o al ritorno a casa. L’adozione delle comuni mascherine ha solo il senso di diminuire il rischio di contagio ad altri e non di subirlo ed è bene indossarla a casa come consigliato anche nell’allegato 1 del decreto per chi assiste persone con malattie croniche. È quello che, anche prima del coronavirus, avveniva in famiglia laddove un parente convivente avesse un’infezione delle vie respiratorie. Tutto questo crea qualche disagio ma non differente da quello che tutti i cittadini italiani devono mettere in conto in questo periodo e li rende protagonisti non solo per prevenire il Covid-19 ma soprattutto per diminuire il contagio e la diffusione del virus e prevenire la diffusione dell’infezione nel mondo. Abbiamo comunque notizia che il Governo sta preparando un decreto che implementi il supporto alle famiglie con problemi del tipo di quelli segnalati da chi ci scrive.
Risposta alla quarta domanda
Come già risposto alla prima domanda, valgono in generale le precauzioni consigliate anche dal Decreto del 6 marzo, che riguardano le restrizioni alla “socializzazione” per conviviali, riunioni, cinema, rispetto della distanza ed altro, oltre all’adozione di una mascherina consigliata anche nell’allegato 1 del decreto per chi assiste persone con malattie croniche. A parte questo, non ci sono motivi per temere che il virus comporti per le persone con FC dei rischi specifici rispetto ad altre persone con pre-esistenti problemi di salute, specialmente nei casi in cui la persona con FC si trovi in ragionevoli condizioni di salute. Anzi, le precauzioni che tutti i familiari delle persone con FC e le stesse persone con FC prendono normalmente, perché istruiti dai Centri FC, conferisce un’attitudine positiva per la prevenzione delle infezioni in genere, inclusa quella di cui oggi si tratta.
