Prima domanda
Buongiorno. Sono Carmen, ho 38 anni e ho la FC. Lavoro al CUP dell’ospedale della mia città. Tra me e gli utenti c’è un vetro divisorio. Ho sempre con me mascherina (con la quale però gli utenti non capiscono quando parlo), amuchina e guanti. Vorrei sapere se devo adottare altre precauzioni. Distinti saluti
Carmen
Seconda domanda
Buonasera, in questo momento di emergenza chi ha la possibilità e un po’ di buonsenso si affida sempre di più al servizio di consegna a domicilio della spesa. Il problema è che io faccio proprio questo servizio e ho un bambino FC di 7 anni. Passo la giornata tra supermercati dove la distanza di sicurezza non esiste e vado alle case di decine di persone diverse, parecchie provenienti da zone rosse e rifugiate nelle seconde case al mare (siamo in Liguria). Non ho a disposizione mascherine, uso litri di amuchina gel ma lo facevo anche prima e ho preso l’abitudine di utilizzare anche i guanti. Sono letteralmente terrorizzato dalla paura di portare questo virus a casa e quindi di rendere vane tutte le cure e le accortezze che io e mia moglie abbiamo per nostro figlio. Non so a chi altro rivolgermi per capire cosa rischio continuando a lavorare e se ho diritto invece ad assentarmi fino a emergenza contenuta. Grazie di tutto ciò che fate per noi.
Andrea
Terza domanda
Volevo sapere se devo preoccuparmi, data l’emergenza covid-19, che alcuni farmaci per FC, come il Kalydeco, nel mio caso, possano subire dei ritardi o sospensioni di consegna. Questa cosa mi preoccupa molto, perché il Kalydeco mi aiuta a stare meglio. Grazie.
Matteo
Risposta alla prima domanda
Ottima impostazione preventiva. Rimane il problema di farsi capire con gli utenti, stante il limite della mascherina (che si spera, se possibile, sia di quelle con filtro: FF2). Pensiamo che questo problema sia importante e non si possa risolvere, anche limitatamente, se non alzando molto la voce e staccando bene le parole, ripetendo eventualmente l’informazione e usando anche gesti, fino a essere certi che l’utente abbia capito.
Risposta alla seconda domanda
Per chi fa il prezioso lavoro di chi ci scrive, nei supermercati la distanza di sicurezza inevitabilmente deve essere cercata dall’operatore che seleziona le merci da consegnare a terzi. Una mascherina FF2 dovrebbe comunque essere pretesa da parte del datore di lavoro. Non è chiaro invece con quale modalità avviene la consegna della merce a domicilio. Sappiamo che in altre esperienze si concorda di lasciare la merce sulla soglia dell’abitazione, previo avviso all’utente, che avrà modo di controllare da solo la merce ed eventualmente segnalare inconvenienti all’agenzia che organizza il servizio. Il ritorno alla propria casa può richiedere una supplementare attenzione alla pulizia e igienizzazione personale, eventualmente anche con limitazione di stretti contatti con i famigliari. Seguendo le norme già adottate dalla persona che ci scrive, potenziate da qualche iniziativa qui suggerita, per quanto realizzabile, viene enormemente limitato il rischio di essere portatori del virus al proprio domicilio. La scelta di abbandonare temporaneamente il lavoro, chiedendo eventualmente ferie, può essere considerata solo in ultima istanza se non ci si sente abbastanza sicuri.
Risposta alla terza domanda
Proprio oggi la compagnia Vertex, che produce e commercia i farmaci modulatori di CFTR, incluso Kalydeco, assicura con uno speciale comunicato (1) che con certezza continuerà a produrre, senza limitazione alcuna, i suoi farmaci per FC (Kalydeco, Orkambi, Simkevi/Syndeco, Trikafta) e a metterli regolarmente in commercio.
1) Vertex Confirms Supply Chain Continuity and 2020 Business Outlook. 9 marzo 2020
