Ieri sera ero presente al teatro Parenti di Milano, e dopo la proiezione del film Foreverland, il dott. Mastella ha fatto un intervento aprendo la discussione. Volevo ringraziare lui e tutto il suo staff, collaboratori, ricercatori, donatori e volontari, ma mi è sorta una domanda che volevo ma non ho avuto il coraggio di fare: la ricerca per sconfiggere la “bestia” a che punto è? Metri….Km …o anni luce? Si può sperare o cerchiamo una cisterna dove buttarsi e attendere un miracolo? Grazie. Vi stimo molto
L’ ansia di questo papà per i risultati della ricerca che diano risposte sostanziali alle attese delle persone con fibrosi cistica è la nostra ansia e quella di quanti lavorano con noi per accelerare i percorsi della scienza verso il risultato. Il papà vuol sapere quanto tempo ci vorrà: è una domanda che ci pongono tante persone. Ciò che ci sentiamo onestamente di rispondere è che, grazie alla ricerca, molte cose sono cambiate negli ultimi 30-40 anni, di cui i malati e i loro famigliari non si accorgono e forse non si possono accorgere, perché i loro problemi ci sono ancora, anche se non hanno più la drammatica precocità e rapidità evolutiva di un tempo. Usiamo ricordare che quando incominciammo ad occuparci di fibrosi cistica 50 anni orsono i malati non sopravvivevano oltre i primi mesi o primi anni di vita, mentre oggi sono più gli adulti che i bambini le persone di cui ci occupiamo. Capiamo che questo non aiuta abbastanza a consolare. Tuttavia, va detto che oggi abbiamo prospettive molto incoraggianti nella direzione di una terapia che colpisca la malattia alla sua origine: correggere la proteina difettosa che la sostiene. Già è entrato nell’uso un farmaco di recente scoperta capace di correggere il difetto di fondo: si chiama kalydeco. Il farmaco al momento è utile solo per una piccola quota di malati, quelli che hanno una particolare mutazione, ma questa scoperta ha aperto la via ad una nuova era della ricerca per la fibrosi cistica, nella quale la Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica è fortemente impegnata per ottenere risultati analoghi in molti altri malati che hanno altre mutazioni del gene CFTR. Quanto tempo ci vorrà non lo sappiamo e non lo possiamo prevedere, ma sappiamo che il tempo necessario sarà dimensionato nella misura in cui riusciamo a investire in ricerca, su basi oggi molto più solide che in passato. E’ possibile comunque che si tratti di tempi ragionevoli che permettano di non ricorrere al tuffo nel pozzo dei miracoli.
