Come posso fare per dire ai miei amici che ho la fc?
Dire o non dire agli amici della propria malattia e, se si decide di dirlo, “come” dirlo, è un aspetto del vivere con una malattia cronica ed è un problema che chi è affetto da fibrosi cistica, bambino, ragazzo, uomo o donna, ad un certo punto della sua vita si trova ad affrontare.
Pur essendo un problema generale, non ci sono regole, prescrizioni o “linee-guida”, come quelle che esistono per proteggersi dalle infezioni o assumere alimenti ricchi di calorie. Perché la soluzione opportuna in un caso può essere inadeguata in un altro e la scelta della soluzione “personale” è influenzata da una serie di fattori. Per citarne alcuni: l’età, l’entità della malattia e le limitazioni che essa comporta, l’ambiente in cui si è inseriti, le esperienze fatte, il tipo di amici e soprattutto il tipo di adattamento psicologico alla malattia. Per questo non è possibile un’unica risposta e per di più scritta. Il consiglio è che il malato ne parli con le persone che lo assistono presso il Centro o la struttura a cui fa riferimento. Se fra queste ci fosse uno psicologo sarebbe molto utile, se non ci fosse andrebbe scelta la persona (medico, infermiera, fisioterapista) con cui ha più consuetudine e che può mettere a disposizione tempo ed esperienza.
Per offrire comunque uno spunto di riflessione sull’argomento, riportiamo da“Conoscere la fibrosi cistica-una guida per adolescenti” (a cura di S. Perobelli, S. Pecci, C. Braggion) il capitolo dedicato alle “Relazioni sociali”.
“Devo parlare della FC?
Alcune persone sono riluttanti a parlare della loro malattia, mentre altre non si fanno alcun problema. Molti adolescenti pensano che sarebbero trattati diversamente se le persone sapessero della loro malattia. E’ invece importante rendersi conto che molti dei tuoi amici potrebbero già sapere che tu hai un qualche problema di salute, anche se tu non ne hai mai parlato con loro. Potresti scoprire che parlare di FC potrebbe aiutare i tuoi amici a capirti meglio. Solo pochi tra loro all’inizio potranno non sapere come comportarsi. Ricordati che questa non è una riflessione su di te, ma una riflessione su come i tuoi amici saranno in grado di affrontare una situazione nuova.
A chi dovrei dirlo?
Non occorre che tu lo dica a chiunque. Ti gioverà probabilmente dirlo ai tuoi amici più stretti. Questo li aiuterà a capire certe cose di te. Come il tempo che impieghi per la fisioterapia, o per le medicine o perché fai tante merende o perché vai all’ospedale, così come le limitazioni negli sport (se ci sono, ndr).
Quando e come dovrei dirlo?
Il tempo e il modo per dirlo cambiano da persona a persona. Il momento migliore per rivelare quest’informazione è quando ti senti sicuro e senti che la tua amicizia è ben consolidata.
E’ probabilmente meglio non aspettare troppo a parlare della FC. E’ anche possibile che un tuo amico ti chieda se hai qualche problema di salute. Se questo accade rispondi onestamente, devi essere franco nella tua spiegazione. Se ti senti in difficoltà potresti cominciare con:
– ho una malattia ereditaria che si chiama fibrosi cistica. Può causare alcuni problemi ai polmoni e all’apparato digestivo. Faccio per questo delle cure –
Potresti continuare spiegando le terapie e a cosa servono. Aspettati delle domande, perché molte persone sanno molto poco della FC. Se farai notare che la FC non è la cosa più importante della tua vita, i tuoi amici non ti faranno troppe domande. Ti accorgerai che parlare agli altri della FC diventerà tanto più facile quanto più ne parlerai e così troverai il tuo modo personale per dirlo.
Con il mio ragazzo/la mia ragazza?
Non è consigliabile parlare di FC con qualcuno incontrato casualmente. Dovresti pensare di parlarne quando pensi che la tua relazione sentimentale possa durare nel tempo. Discutere con il tuo ragazzo o con la tua ragazza della FC diventerà importante tanto più la relazione sentimentale diventerà profonda. Dovresti affrontare l’argomento così come lo affronteresti con un amico. E’ possibile che il tuo/la tua partner si senta in difficoltà ad affrontare la tua malattia, per le conseguenze che potrebbe avere. D’altra parte potrebbe invece esserti d’aiuto e comprendere la tua malattia e tu potresti sentirti ancora più legato/a lei/lui.
Con i parenti?
In alcune famiglie si parla di FC apertamente e facilmente. Talvolta invece, i genitori non hanno piacere di comunicare ai loro parenti che i loro figli hanno la FC. Se pensi che questo possa essere un problema per te, parlane con i tuoi genitori. Potresti chiedere ai tuoi genitori come mai sono così riluttanti a rivelare agli altri familiari che tu hai la FC. Dovresti anche discutere di come questa situazione ti fa sentire. Se questo ti provoca ansia, il personale del Centro ti può aiutare a trovare la strategia migliore per discutere con i tuoi genitori e i tuoi parenti.”
Testo tratto da:
“Conoscere la fibrosi cistica-una guida per adolescenti”a cura di S.Perobelli, S.Pecci, C. Braggion. Parte seconda: Aspetti personali della fibrosi cistica, pag 34-35. Ed. Dompè Farmaceutici 2002.
