Diagnosi FC a 20 anni. Mio figlio prima di allora, tranne qualche piccolo problema, si sentiva di poter fare tutto. Poi un’ombra buia lo ha spento, non ne vuole parlare ma si è spento.
1. Non c’è una domanda esplicita in questo messaggio e noi ci limitiamo a condividere l’evidente preoccupazione di questa madre. Certamente il silenzio e questo “spegnimento” testimoniano lo shock di una comunicazione di diagnosi e forse una solitudine che ha bisogno di essere compresa, assistita con rispetto e pazienza, e comunque difesa dal compianto.
Crediamo che andrebbe ricordato come le diagnosi di FC tardive si riferiscono in genere a forme relativamente miti di malattia, su cui le terapie tradizionali hanno forti chance di successo, rinforzate speriamo dalle nuove terapie che stanno emergendo. Questo va detto, anche se ci è chiaro che il problema evocato da questo messaggio è di natura esistenziale prima che clinica. Se l’ambiente intorno è positivo il giovane può tornare a sentirsi di poter fare tutto, misurandosi peraltro con la realtà, mestiere questo difficile per tutti, a prescindere dalle condizioni di salute.
2. Quando la diagnosi di una malattia come la fibrosi cistica viene fatta nella giovinezza o in età adulta, l’adattamento alla nuova realtà può essere anche più difficile rispetto all’infanzia (1). E questo, anche se lo stato di salute è buono o discreto e la malattia non dà sintomi importanti ed evidenti. Il bisogno di fare progetti per il futuro, la spinta all’indipendenza, l’immagine del proprio corpo, i rapporti con i parenti, gli amici, gli insegnati, tutto può sembrare invaso e sovrastato dalla malattia, al punto che per il ragazzo o l’adulto è molto difficile parlarne con chiunque.
È importante in questi casi che il ragazzo sia aiutato sul piano psicologico: se non è lui stesso che accetta l’aiuto dello psicologo, può essere intanto la mamma che ne parla con il medico del centro FC e chiede come si possa aiutarlo.
Nel libro: “Fibrosi Cistica: parliamone insieme. L’adolescenza” (pag. 48) e nel libro “Fibrosi cistica: parliamone insieme. L’età adulta” (pag. 33) ci sono alcune pagine dedicate a questi problemi. La loro lettura può essere utile: i libri sono disponibili on line su questo sito o facendone richiesta alla Fondazione.
1) La fibrosi cistica che si manifesta tardivamente in età adulta, 26/01/2012
