Cure non ufficiali: confrontarsi con il centro di cura?

Sull’impiego del glutatione in fibrosi cistica ci sono molte domande e molte risposte su questo sito. Invitiamo a cercare con il motore di ricerca (in alto a destra su questa pagina “Ricerca”). L’ultima domanda è del 06.02.11 (Test del cammino e studi con Glutatione aerosol). Questa sostanza probabilmente non è nociva ma ancora non abbiamo dimostrazione che essa sia benefica, anche se alcuni pazienti sostengono che lo sia. Ci sono un paio di studi clinici in corso, di cui non conosciamo ancora i risultati.

La questione più generale che pone questa domanda è se convenga usare una sostanza come terapia solo perché si ritiene sia innocua o solo perché alcuni che l’hanno provata dicono che serve. Su questo punto ci sentiamo di rispondere che il trattamento della fibrosi cistica è già così gravoso che, prima di caricarlo con cure aggiuntive (nuove applicazioni aerosoliche 2 o più volte al giorno nel caso del glutatione), conviene essere certi che queste cure abbiano una dimostrata efficacia e che comunque la loro innocuità sia stata verificata con adeguati studi. Nel caso del glutatione vedremo cosa ci diranno i due studi in corso e se si sarà trattato di studi seri e attendibili.

Quanto all’altra questione sollevata, se sia il caso di affidarsi al centro di cura per decidere l’eventuale impiego di farmaci non prescritti o non ancora ufficialmente approvati, ci sentiamo di fare una considerazione generale. I medici dei centri prescrivono in genere terapie che siano passate al vaglio rigoroso degli studi clinici e di ciascuna di esse conoscono vantaggi e svantaggi, adattandole quindi caso per caso con dosaggi ragionati e per i periodi ritenuti utili: ci sono linee guida per il trattamento dei pazienti, che hanno il consenso di quanti si occupano di questa malattia e c’è un confronto continuo nei convegni, nelle pubblicazioni scientifiche, negli scambi informativi a vario livello. La risposta a queste terapie viene valutata con adeguati criteri e con esami nei periodici controlli. Le cure di cui non si conoscono bene vantaggi e svantaggi e che non siano entrate comunque nel bagaglio ufficiale riconosciuto per la cura di questa malattia non vengono in genere prescritte. I pazienti ricorrono spesso autonomamente a cure non ufficiali senza darne avviso al medico: non è un peccato mortale, ma non è conveniente tenerne all’oscuro i curanti, perché in qualche caso questi rimedi possono avere i loro effetti indesiderati e potrebbero interferire con le cure di regolare prescrizione, e comunque il medico dovrebbe sapere qual è l’impegno del paziente per altre cure. Questa si chiama “alleanza terapeutica” e questa comporta da entrambe le parti grande trasparenza e piena informazione nelle decisioni che si prendono. Certamente questi rimedi “alternativi” sono per lo più innocenti, e se alcuni pazienti vi ricorrono senza interpellare il medico dovrebbero sapere che non conviene sostituire tali rimedi alle cure ponderatamente prescritte. Vi sono parecchi medici saggi che non si oppongono al ricorso ai rimedi alternativi, dopo averne spiegato le ragioni e dopo aver accertato che tali rimedi non contrastino con le cure in corso o non abbiano effetti indesiderati, ma non vi si impegnano perché non c’è nessuna ragione oggettiva per impegnarsi, e tuttavia rispettano la volontà del paziente. In questi casi non ci si può attendere che il medico dica come e dove procurarsi il farmaco o il rimedio e come somministrarlo, perché questo significherebbe assumerne responsabilità ingiustificata.