Quali sono i criteri e relativi limiti che vengono adottati per l’inserimento in lista d’attesa? Ci sono proposte per eventuali modifiche degli stessi?
Non esiste un parametro che da solo sia un indicatore della necessità del trapianto polmonare nella persona con FC, occorre valutare più fattori contemporaneamente:
come funzionano i polmoni e come è evoluta la situazione polmonare nel tempo; qual è il quadro clinico generale, con particolare riguardo al cuore, ai reni e allo stato di nutrizione; e quale il grado di compenso psicologico della persona, quali le risorse che i familiari, gli amici, l’ambiente circostante possono offrirgli. Una dettagliata descrizione dei criteri si trova nella brochure del X Seminario di Primavera FFC (2012). Nel capitolo dedicato al trapianto polmonare.
Per quanto riguarda i limiti per l’inserimento in lista d’attesa (interpretiamo questo termine nel senso di controindicazioni), accenniamo all’esistenza di controindicazioni assolute (valide in tutti i casi e tutte le circostanze) e controindicazioni relative (aumentano il rischio di insuccesso e sono da valutare caso per caso). Tra le assolute, ricordiamo le disfunzioni avanzate e non trattabili di un organo diverso dal polmone (es: fegato o reni), i gravi disturbi psichiatrici, la documentata incapacità di aderire alle cure mediche e ai controlli, l’assenza di supporto familiare. Tra le relative la presenza di infezione da germi multiresistenti come quelli del gruppo di Burkholderia cepacia complex , che è oggetto di dibattito e di esperienze diverse da parte dei centri per trapianto polmonare. Altre informazioni si possono trovare nel capitolo dedicato al trapianto polmonare del libretto “Fibrosi Cistica: parliamone insieme. L’età adulta”
In generale i criteri per l’inserimento in lista d’attesa per il trapianto sono oggetto di costante rivalutazione, sulla scorta del miglioramento delle tecniche chirurgiche per l’intervento e mediche post-trapianto. Segnaliamo due cambiamenti importanti: il “Protocollo Nazionale per le Emergenze del Polmone” (stilato dalle organizzazioni che riuniscono i centri di trapianto italiani il 13 ottobre 2010) (1) stabilisce di inserire in una lista speciale pazienti caratterizzati dal fatto di essere già in lista d’attesa ed essersi aggravati al punto da essere sottoposti a misure di ventilazione invasiva, allo scopo di accorciare i tempi di attesa per questi pazienti. Sempre in Italia, nel settembre 2012, è stata approvata la legge che permette la donazione di organi da parte di soggetti viventi con lo scopo di ampliare ulteriormente le possibilità di intervento anche in età pediatrica. Nel caso del trapianto di polmone occorre la donazione di due lobi polmonari e ciascun lobo è donato da due diversi donatori.
Segnaliamo varie risposte e articoli, presenti nel sito, che trattano questi argomenti:
– Come funzionano le liste di attesa per il trapianto polmonare, 17/05/2013
– Condizioni per proporre l’inserimento in lista d’attesa per trapianto polmonare, 24/10/2012
– Trapianto di lobi polmonari da donatori viventi in pazienti FC, 23/12/2011
– Trapianto di polmone risultati di un Centro trapianti italiano in 101 pazienti con Fibrosi Cistica, 16/03/2013
– Trapianto polmonare in FC come si entra in lista d’urgenza e come ci si regola per B. cepacia, 12/09/2012
1. www.salute.gov.it/imgs/C_17_normativa_1962_allegato.pdf
