Ho conosciuto un ragazzo e dopo un po’ di tempo che uscivamo insieme mi ha detto che è affetto da fibrosi cistica. Il mio problema principale è che, dopo che ho saputo della malattia, ho iniziato a documentarmi e adesso non riesco a riprendere l’argomento, ogni volta che provo a fare qualche domanda ho paura di non riuscire a trattenere le lacrime e a non metterlo a disagio. Questo mi preoccupa molto, dal lato suo ogni volta che chiedo qualcosa è molto aperto, però non so come approcciare un discorso sul suo stato di salute.
Innanzitutto, è molto apprezzabile che un giovane che ha un problema di salute rilevante abbia l’apertura di mente e di animo di parlarne con persone con cui avvia un qualche tipo di rapporto. Dimostra probabilmente di avere un atteggiamento positivo di fronte alla malattia, che certamente lo aiuta a sentirla come una condizione con cui si può convivere e cui far fronte, anche con le notevoli possibilità di cura che oggi sempre più arrivano a disposizione. Ma anche probabilmente è un giovane che intende aprirsi alle esperienze vitali e creative che la vita comunque consente a lui come alle tante persone che incontrerà.
La seconda considerazione è il rischio di raccogliere dai mezzi informativi correnti (se di questo si tratta nel caso della domanda: notizie standard, talora superficiali e incomplete (la rete web, se non intelligentemente consultata, è un noto esempio di questo). Per esempio, bisogna sapere che la fibrosi cistica ha molti modi di manifestarsi e che ogni persona che ne è interessata ha una sua propria storia e una sua propria prospettiva di salute e che oggi più che mai ci sono prospettive terapeutiche un tempo impensate, mentre la ricerca sta intensamente aprendo nuove vie di cura anche per le forme di malattia non ancora coperte da specifici trattamenti.
Una terza considerazione riguarda il rischio che chi conosce occasionalmente o frequenta una “persona con fibrosi cistica” veda in essa un “malato” e non una “persona” che, oltre ad avere un problema di salute, curabile, ha tutte le prerogative e le potenzialità di “quella persona”, che merita conoscere, magari per apprezzarle o per condividerle, con lo spirito con cui la nostra esperienza si arricchisce nel rapportarsi all’esperienza di altri, anche per percorsi più o meno occasionali insieme.
