Si muore per questa malattia? E se si, qual è la percentuale di rischio?
La domanda sull’attesa di vita viene posta in termini di probabilità statistica e noi risponderemo in chiave statistica. Sappiamo che la fibrosi cistica accorcia in generale la vita, ma sappiamo anche che vi è una grande variabilità di andamento da caso a caso: si vedano in proposito anche le domande-risposte del 02.03.05 (Durata della vita delle persone con fibrosi cistica e trapianto polmonare) e del 07.11.07 (Quanto si vive con la fibrosi cistica).
Mettendo insieme i dati di un grande numero di malati, così come si fa con i più importanti registri nazionali dei malati FC, abbiamo visto crescere continuamente negli anni la loro attesa media (meglio l’attesa “mediana”) di vita: questo valore di mediana è calcolato statisticamente, una specie di proiezione statistica basata sui dati di cui disponiamo oggi (pazienti viventi e non viventi) e che non coprono l’intero arco della vita di tutti i pazienti che sono entrati in cura presso i centri ospedalieri. Questa “mediana” (anni di vita) è un valore al di là del quale si può ragionevolmente prevedere che campi il 50% dei malati ma al di qua del quale si può prevedere che non sopravviva il restante 50%. E’ questo un valore di previsione che si sposta continuamente nel tempo e che è valido come indicazione descrittiva per una intera popolazione di malati ma non vale per prevedere la durata di vita della singola persona, che dipende da molti fattori, come è ben descritto anche nella domanda-risposta del 29.04.09 (FC con decorso favorevole: aspettativa di vita e attesa di nuovi farmaci ). Per dare una idea di come la mediana di attesa sia cambiata nel tempo, ricorderemo che negli anni ’50 e ’60 non superava la prima o la seconda infanzia, negli anni ’80 aveva già raggiunto i 20-25 anni ed oggi si aggira sui 40 anni. Chi supera i 40 anni oggi ha una probabilità di vita che può essere anche piuttosto lunga, come indicato nella domanda-risposta del 22.10.09 (Diventare vecchi con fibrosi cistica). Il problema da porre oggi è anche quello della qualità della vita, che pur va migliorando complessivamente negli anni assieme al suo allungamento.
