Vorrei sapere quali convegni possono essermi utili per capire meglio la malattia e ciò che la ricerca sta facendo.Con la speranza di riuscire meglio ad aiutare mio figlio. Grazie
Se nella presentazione di un convegno/congresso sulla FC viene segnalato che è rivolto non solo agli operatori sanitari, ma anche ad altri settori della popolazione, allora conviene partecipare, perché questo in genere sta ad indicare che gli organizzatori, nella scelta dei temi, dei relatori e del tipo di interazione fra relatori e pubblico, hanno cercato di tenere conto della necessità di divulgare i contenuti scientifici che sono oggetto del convegno.
Se non è segnalata questa “apertura”, non conviene partecipare, perché il mondo della medicina e della scienza ha, come altre aree, un suo linguaggio molto tecnico e l’informazione avviene in queste occasioni secondo modalità “in codice”, oscure per i non addetti ai lavori.
Quindi, prima di partecipare, valutare sempre a chi è rivolta l’iniziativa.
I malati FC e i loro familiari hanno estremo bisogno di conoscere ed essere aggiornati su come vanno le cose: questo è fondamentale per sviluppare uno spirito positivo nei confronti della malattia, una maggior aderenza alle cure, il coinvolgimento in eventuali progetti di ricerca.
Ideale sarebbe che convegni/congressi scientifici prevedessero una sezione a loro destinata con l’obiettivo di “tradurre”i contenuti d’aggiornamento. Fuori d’Italia si tengono ogni anno due importanti congressi: quello europeo, in genere a fine primavera, e quello nordamericano, in genere all’inizio dell’autunno. Talora questi congressi prevedono, in parallelo con le sessioni scientifiche, lo svolgimento d’attività (relazioni, incontri ecc) gestite direttamente dai malati o dai loro familiari o a loro indirizzate da parte degli esperti. Purtroppo negli ultimi anni le possibilità d’incontro diretto dei malati FC, in particolare adulti, sono state limitate dalla necessità di prevenire la disseminazione di germi antibiotico-resistenti.
Per rispondere ai bisogni informativi e educativi la CF Foundation americana nel 2005 ha organizzato via Internet le “Giornate di educazione virtuale del malato”, una serie d’appuntamenti fra esperti e malati e familiari FC: collegandosi al sito della CF Foundation ed essendo in possesso di uno speciale programma, in giornate annunciate gli esperti appaiono sul video del personal computer, fanno lezione e rispondono alle domande inviate via e-mail (per ulteriori informazioni: LHazle@cff.org).
Il Seminario di Primavera della Fondazione FFC (Verona, 20 maggio 2006) prevede quest’anno una giornata d’aggiornamento indirizzata a tecnici e non tecnici insieme, come è detto nella sua presentazione (vedi su questo sito in News Seminario di Primavera FC 2006). Cercheremo di dare voce ai familiari e ai malati chiedendo che c’inviino in precedenza delle domande sui temi trattati: le sottoporremo ai relatori in quella sede e in ogni modo cercheremo di fare da tramite sempre in quella sede o in seguito sulle questioni non comprese. Invitiamo i lettori del nostro sito a partecipare a questa forma più casalinga d’interazione con gli esperti, venendo personalmente a Verona o inviandoci domande!
