Buongiorno, vorrei porvi una domanda piuttosto strana: ho un amico FC e, da quello che dicono i suoi genitori, egli spesso non fa ciò che dovrebbe fare. Mi chiedo: cosa dovrebbe fare ogni giorno senza saltare alcuna terapia? Pep, Aerosol, Pulmozyne….: queste sono le cose che sento dai genitori ma ne so ben poco! Magari potreste farmi un quadro completo così da poter essere anche io in grado di aiutarlo in caso di vacanze insieme o consigli giornalieri? grazie.
Il titolo della domanda posta dal nostro interlocutore era “Giornata tipo paziente FC”. Crediamo di non poter descrivere una giornata “tipo” di una persona con FC, perché il programma di cura può essere molto diverso da caso a caso, a seconda delle specifiche manifestazioni della malattia e dello stato di avanzamento delle eventuali complicanze, ma anche perché diversi possono essere gli interessi personali e le occupazioni extra cure di quelle persone, ma soprattutto il loro modo di pensare (e la giornata “tipo” è fatta anche e soprattutto di queste cose). Certamente, in generale, un corretto programma di cura in un adulto con FC può essere impegnativo ed ogni individuo con questa malattia vi si adatta alla sua maniera. Certamente i genitori sono in genere protettivi e severi anche quando la persona con FC è diventata adulta ed è pienamente responsabile della sua salute: solo a lui competono le scelte su quanto aderire alle prescrizioni dei medici, una volta consapevole del significato delle cure e delle conseguenze del non curarsi. Crediamo che questo rispetto sia dovuto e che agli amici competa mostrare disponibilità a condividere riflessioni e difficoltà ma anche, se del caso, a fornire l’aiuto necessario, qualora richiesto: evitando paternalismi e prediche, in genere poco apprezzati.
