Domanda 1
Salve a tutti. Ho la Fc, e da tanti anni ormai sono lontano dall’Italia. Varco il confine solo per le visite nei Centri. Avendone visitato diversi in Italia, vorrei sapere come mai c’è una tale disparità tra l’ uno e l’ altro, per esempio nell’utilizzo di questo piuttosto che di quel farmaco. Non dovrebbe esserci un protocollo unico? Idem per i comportamenti dell’equipe. Potreste darmi maggiori delucidazioni? La mia non vuole essere una polemica con un Centro in particolare, ma solo un discorso in generale.
Grazie, Giovanni
Domanda 2
Buongiorno, desidererei conoscere la lista dei centri Fc italiani che rispettano i protocolli Fc europei con rigore, quali sono le medie di aspettativa di vita dei loro pazienti, nonché l’età media dei loro pazienti trapiantati.
Grazie, Patrizia
Esistono protocolli e linee guida per la fibrosi cistica, diagnostiche e terapeutiche, preparate dalla Società Europea Fibrosi Cistica. Esistono linee guida americane, inglesi, australiane, ma anche italiane. Alcuni centri hanno protocolli e linee guida proprie. I protocolli e le linee guida costituiscono una specie di manuale di raccomandazioni per l’assistenza e il trattamento dei malati con fibrosi cistica, basate prevalentemente sul consenso tra medici o gruppi di medici.
Nessuna di queste linee guida rappresenta la verità, ma ciascuna cerca di metter insieme evidenze scientifiche, buon senso ed esperienza. Ogni patologia ha i suoi protocolli e le sue raccomandazioni. Ma ogni centro adatta queste raccomandazioni alle convinzioni personali e all’esperienza dei medici, dei fisioterapisti, degli infermieri di quel centro. Peraltro, va detto che spesso i malati e i loro famigliari tendono a vedere più diversità di quelle che ci sono oggettivamente. A volte la diversità sta più nel modo di comunicare e di rapportarsi con il paziente che non nella sostanza delle cure o degli interventi che si fanno. Del resto, la medicina è scienza ma è anche arte e abilità ad adattare le conoscenze scientifiche al singolo caso e al singolo momento. Lo sanno i pazienti che girano per sentire il parere di un medico o di un altro, di un chirurgo o di un altro. E’ difficile che questo parere sia uniforme. Il paziente è contento quando trova due medici o due centri che dicono la stessa cosa sulla sua situazione, ma non si chiede se per caso entrambi non siano fuori strada. Di fatto, sappiamo che in Italia i centri FC applicano criteri curativi non sostanzialmente dissimili tra loro: essi infatti si confrontano spesso a livello di congressi, momenti di studio comune, corsi di formazione.
Ciononostante, una discreta variabilità di comportamento sanitario c’è e non è una caratteristica dei centri italiani, ma la si ritrova in quasi tutte le nazioni: abbiamo dati di Francia, di Germania, di Gran Bretagna, di Stati Uniti che mostrano come vi siano differenze tra centro e centro, anche negli esiti. In qualche nazione questa diversità viene studiata per capire quanto incide sulla qualità delle cure e sullo stato di salute dei malati. Questo studio viene fatto insieme dai centri per cercare di arrivare al modello migliore di centro: non è facile. Anche in Italia si sta facendo uno sforzo di confronto tra centri, mirato a questo scopo e soprattutto mirato a definire criteri aggiornati e condivisi.di cura e di metodologia assistenziale. Al momento nessuno sarebbe in grado di redigere la lista dei centri che seguono i protocolli europei come gradirebbe la nostra interlocutrice. Circa le medie richieste queste sarebbero poco attendibili se costruite su uno scarso numero di pazienti: i centri hanno in genere ciascuno un numero molto piccolo di pazienti trapiantati e queste medie si fanno su ampie popolazioni. Per stare al trapianto, diciamo che in Italia l’aspettativa media di vita nell’insieme dei pazienti FC trapiantati (oggi oltre 200) è maggiore (circa 7 anni) rispetto a quella di altre nazioni, America compresa.
