Buongiorno, mia figlia, paziente FC W1282X omozigote, 9 mesi, portatrice di tracheotomia e gastrostomia per bronchiolite non identificata per tempo, dacché siamo uscite dall’ospedale (dopo 7 mesi), presenta episodi di vomito prima, durante o dopo i pasti (3 pasti con Cystilact, 1 salato + 2 spuntini di frutta). Non a tutti i pasti e non tutti i giorni ma spesso, a volte accompagnati da enzimi, a volte no. In tutti i casi preceduti da colpi di tosse, arrossisce e poi vomita. Dopo la scarica digerisce. Come posso fermare questi episodi? Non raggiunge mai le quantità richieste per le pappe. Prende Omeprazolo, Sali, Dicoflor, Kledax, e un enzima e mezzo a ogni pasto. Peso 5,400 kg x 65 cm di lunghezza. Al momento ricoverata per virus parainfluenzale e clostridium: assume anche bactrim e vancomicina. Grazie di cuore.
Abbiamo riportato questa domanda per giustificare il fatto che è ben difficile fornire risposte che soddisfino la legittima preoccupazione di chi ci scrive e che comprendiamo pienamente. È il caso di una bimba FC con una situazione molto seria di malnutrizione, alimentata artificialmente, associata a una probabile infezione polmonare persistente e forse insufficienza respiratoria (che ha richiesto tracheotomia). Non vi sono regole semplici per fermare gli episodi di vomito, certamente favoriti dagli accessi di tosse. Occorre una paziente azione di recupero e aggiustamento continuo dello stato di nutrizione e di controllo della situazione polmonare. Solo i medici del centro che da mesi seguono la bimba potranno poco alla volta trovare ragionevoli soluzioni.
