Egregi Dottori, mio nipote di tre anni e mezzo, FC, due mutazioni DF508 e 2789+5G>A eterozigote, sta abbastanza bene. Tutti i giorni aerosol più pep e i suoi medicinali che non mancano mai: lucen, adek, dicoflor e un paio di bustine di prereid. Ma c’è un ma! Vivace, allegro, vispo e mangione, però di evacuare tutti i giorni non se ne parla. Dopo trentasei ore o poco più non attendo oltre e gli pratico un clisterino. Immediatamente lo fa evacuare una volta o due senza problemi. Questo non lo faccio tutti i giorni. Le prime feci sono a palline, poi normali. Alle volte si normalizza: viene lo stimolo da solo per due, tre, quattro giorni e poi si ricomincia. Mangia verdure e minestrine volentieri tutti i giorni, la sera, oltre a carne e formaggi: beve poco e lo dobbiamo sempre stimolare. Non so più cosa inventarmi. Ora arriva il caldo e sono terrorizzata: l’anno scorso è stato ricoverato due volte per disidratazione. Cosa devo fare? Metto un pizzico anche abbondante di sale nel latte del mattino. Vorrei un consiglio. Grazie.
Sul problema della stipsi in fibrosi cistica abbiamo scritto più volte su questo sito. Si veda in particolare la domanda/risposta del 26 gennaio 2012: La stipsi in fibrosi cistica: un problema frequente ma trascurato. Nel caso della domanda il problema però non sembra così drammatico, dal momento che il bimbo presenta periodi di normale evacuazione e risponde subito bene con il clisterino. Probabilmente c’è bisogno di agire sulla regolarità dei pasti e sull’apporto abbondante di alimenti con fibre: verdura cotta, minestre di verdura ben condite, frutta fresca e frullati di frutta. Molto importante è assicurare un sufficiente apporto di liquidi in vari momenti della giornata, anche sotto forma di succhi di frutta freschi (non quelli in commercio). Poi si può ricorrere a qualche lassativo come indicato nella risposta sopracitata. Quando accenna a stimolo evacuativo conviene creare l’abitudine immediata al vasetto. Non conviene invece creare abitudine ai clisterini: meglio pazientare in attesa di evacuazione spontanea.
Per il problema della stagione calda, è bene creare le condizioni perché non accadano episodi di disidratazione e perdita di sali come in passato, eventi sempre pericolosi. Si tratta di ottimizzare, come sopra suggerito, l’apporto di liquidi e assicurare una supplementazione di sale, che viene perso con il sudore 5 volte il normale e quindi tanto più quando c’è caldo e abbondante sudorazione. Si tratta di assicurare da 2 a 3 grammi di sale in più al giorno: basterà salare un po’ di più del solito i normali cibi che abitualmente si salano, più che somministrare un cucchiaino di sale in una sola volta.
