Buonasera, mia figlia di 3 anni è affetta da FC con F508del in omozigosi e a settembre comincerà la scuola… come dobbiamo comportarci? Già prima di cominciare le preoccupazioni sono tantissime perché si sa che a contatto con altri bimbi il rischio di prendere un raffreddore, un’ influenza è elevato… come dobbiamo trattare il tutto? Quando dobbiamo preoccuparci? Noi vogliamo che faccia tutto senza limitarsi, non vogliamo tenerla in una campana di vetro ma allo stesso tempo siamo consapevoli che se dovesse presentarsi qualche stato influenzale la preoccupazione sarebbe tanta. Grazie in anticipo.
Per rispondere a questa domanda riportiamo un estratto (da pagina 38) del libretto informativo “Fibrosi cistica: parliamone insieme. I primi anni e l’età della scuola”. Il testo completo si può trovare qui.
Questo libretto è stato scritto da un gruppo di medici esperti di fibrosi cistica attivi presso da vari centri FC italiani ed edito a cura di FFC Ricerca nel 2011. I temi trattati sono di ordine generale e il loro contenuto è pienamente valido tutt’oggi.
Frequentare o non frequentare asilo nido o scuola materna ?
Una famiglia dovrebbe fare un bilancio tra il rischio che il bambino frequentando l’asilo nido o la scuola materna sia più esposto a banali infezioni respiratorie rispetto al vantaggio di favorire una normale socializzazione, per mezzo del contatto con luoghi e persone diverse dall’ambiente strettamente familiare.
Prima di rinunciare a questa opportunità si dovrebbe forse elaborare una “filosofia” di vita (una vita protetta, addirittura segregata, oppure aperta al mondo che lo circonda?), accettando anche dei compromessi.
A questo riguardo invitiamo a leggere una recente risposta, questa.
Certamente il nido o la scuola materna facilitano la trasmissione di piccole infezioni, dovute in genere a virus molto comuni: raffreddori, rino-faringiti, influenza epidemica, taluni episodi di diarrea. Tutte queste si prendono più facilmente a scuola che a casa. Molto rara è invece la possibilità di acquisire batteri. Tuttavia, non va dimenticato che occasioni di contrarre infezioni virali si trovano anche a casa propria e nei contatti con varie persone e vari ambienti diversi dal nido o dalla scuola materna. Questo avviene anche più facilmente quando in casa c’è un fratellino che frequenta la scuola. Queste infezioni abitualmente sono benigne nel loro decorso e sono le condizioni attraverso le quali un bambino normalmente matura le sue difese immunitarie. È vero peraltro anche che una banale infezione virale in un bambino con FC può facilitare l’attecchimento o l’esacerbazione di un’infezione da parte di quei pochi batteri che tendono specificamente a colonizzare l’albero respiratorio FC.
Qual è il compromesso?
In pratica non esistono regole, ma occorre molto buon senso e considerare anche che non è del tutto vantaggioso che il bimbo cresca sotto la classica “campana di vetro”. Purtroppo non esistono studi che mettano a confronto vantaggi e svantaggi del nido o della scuola materna per un bimbo con FC. L’osservazione attenta dell’andamento del bambino e una riflessione complessiva sui pro e contro possono orientare la famiglia e gli operatori sanitari del Centro verso la decisione più opportuna da prendere insieme. Per questo è consigliato parlarne con loro e con il pediatra del bambino.
Che cosa devono sapere gli operatori del nido o della scuola materna?
Nella maggior parte dei casi i bambini FC hanno un normale sviluppo e una buona situazione clinica generale. Tuttavia, l’aspetto “normale” dei bambini affetti da fibrosi cistica a volte induce le persone non informate a sottovalutare alcuni loro bisogni e a non riconoscere sintomi che, se non evidenziati precocemente, possono compromettere la loro qualità di vita. Perciò è importante aiutare il personale del nido o della scuola materna a capire e a essere informato . Spesso è utile individuare nei primi anni una figura che sia disponibile a fare da riferimento, che conosca la situazione del bambino e riporti alla mamma o al papà l’andamento della giornata: presenza di tosse, appetito, scariche, dolori addominali, ecc. Gli ambienti poi debbono essere controllati perché non vi siano eccessi di temperatura o insufficiente ricambio d’aria.
Fino a qui quanto scritto nel 2011 e valido tutt’oggi. Ci sembra però molto importante sottolineare che, rispetto a dieci anni fa, la ricerca nel campo della cura per la fibrosi cistica ha fatto notevoli progressi e ha raggiunto un fondamentale risultato. Per le persone con almeno una mutazione F508del sul gene CFTR è disponibile un farmaco che agisce direttamente sul difetto genetico ed è in grado di cambiare profondamente il decorso della malattia. Perciò, per una bambina che ha oggi 3 anni e un genotipo con F508del/F508del come nel caso di chi ci scrive, nel momento valutato opportuno dai medici del Centro sarà possibile inserire questo farmaco nel programma terapeutico. Questa possibilità permette sicuramente di guardare avanti con maggior fiducia.
