Ancora sul bicarbonato

Spett.le Fondazione buongiorno, torno a scrivervi in merito all’argomento bicarbonato, per specificare alcune cose e per domandarne altre. Vi ringraziamo molto per aver inserito la nostra domanda tra i “progressi di ricerca”, di averla addirittura pubblicata sul notiziario n°36, di aver condotto una ricerca approfondita con la pubblicazione di “bicarbonato e muco” del 13/05/2013 e di aver scomodato lo stesso Paul Quinton per rispondere al nostro quesito. La sua risposta esauriente e dettagliata ha confermato in toto le nostre tesi, anzi ha ampliato di non poco il discorso delle ricerche effettuate dal dr. Welsh, quando dice che a causare l’attecchimento dei batteri può essere si l’acidità del tessuto epiteliale, ma può anche essere la mancanza vera e propria di bicarbonato, oppure di entrambe le cose: il meccanismo non è molto chiaro ma in pratica si sono curati i maialini, probabilmente per mezzo della stessa sostanza la cui mancanza è stata causa del fatto che si erano ammalati. I punti fermi della questione sono: 1. Lo stesso Quinton dice che far arrivare il bicarbonato a livello sistemico è cosa molto complicata e forse troppo difficile, e nessuno lo mette in dubbio, tanto che potrebbe essere la nuova grande sfida per i giovani ricercatori che si stanno affacciando a questa patologia e per quelli che da anni se ne occupano, fermo restando che non è detto che ci riescano e non è detto che sia fattibile: la risposta l’ avremo tra molti anni forse. Questo nuovo approccio è lungo, difficoltoso, e probabilmente non scontato. 2. Che la via del bicarbonato inalato è ben altra cosa. Nessuno pensa che facendo aerosol di acqua e bicarbonato la fc verrà sconfitta. Nessuno pensa che sia cosa facile, sbrigativa e superficiale. C’è più che un ragionevole dubbio però, o meglio, fondata speranza, che inalando bicarbonato (tenendo conto delle quantità e modalità, assolutamente da determinare e verificare, tali per cui i vantaggi superino gli eventuali effetti collaterali), si riducano le esacerbazioni? Non lo sappiamo. Si impediscano le colonizzazioni? Non lo sappiamo. In abbinamento ad altri farmaci o prassi terapeutiche ne aumentino l’efficacia? Non lo sappiamo. E non lo sapremo mai se non proviamo. Nel brevissimo periodo si sono notati dei cambiamenti positivi, ma per sapere se, come, quando e quanto servirebbe una ricerca clinica seria e “COORDINATA”, per prendere in considerazione le variabili di cui tener conto. Non mi serve a nulla se un centro studia gli effetti del bicarbonato inalato sui bambini a certe percentuali e non ottiene risultati positivi, se poi magari ad altre percentuali e modalità potrebbe aver effetto sugli adulti, ma nessuno prende in considerazione questa variabile. 3. non si può far affidamento per l’argomento in questione sulle case farmaceutiche, per una serie di ragioni che non sto qui a raccontare e ripetere, con le quali si può essere più o meno d’accordo. 4. il fatto che, dopo tutte le teorie ed i riscontri, ci sia nel mondo solo uno studio clinico sul bicarbonato inalato (precedente del resto allo studio dell’Iowa), di cui non si ha più notizie, non deve essere un freno ma uno stimolo a trovare la strada, a tentare di provare nuove strategie per far incontrare il muco viscoso dei fibrocistici con quel benedetto bicarbonato che, per uno scherzo di natura o per un gioco di perfetta alchimia, ne permette la normalizzazione quasi totale delle sue caratteristiche patologiche. Questo è il vero fine, non l’inalazione in sé. 5. crediamo fermamente che se vogliamo essere sicuri che la ricerca sia seria ed Etica bisogna rivolgerci alla fondazione, alle persone che al suo interno, con il loro lavoro, aiutano i nostri figli a vivere meglio e più a lungo, al prof. Mastella la cui etica, passione, professionalità ed Umanità sono “INDISCUTIBILI”. Per questo non è necessario attendere l’iniziativa o il progetto dell’altro, non è necessario che da oltreoceano arrivi la notizia del secolo. Questa è una di quelle battaglie o meglio cause che non si devono demandare ad altri o ai tempi a venire…ma è una di quelle cose che va affrontata e risolta hic et nunc… Per farlo abbiamo i mezzi, le capacità tecniche e scientifiche. Se tutto questo dovesse servire ad alzare l’asticella della vita media dei pazienti di un solo giorno, ripeto uno solo…, allora per quel solo giorno di vita in più, ne sarà valsa la pena e sarà stata cosa buona e giusta. Ed è per questo Gentile Fondazione che vogliamo meglio specificare la seguente domanda: Sulla base di tutti gli studi effettuati sul bicarbonato (di cui omettiamo volontariamente i copiosi riferimenti bibliografici) e sulla sua importanza nella nostra patologia dal lontano 2001 (team texani e coreani) ad oggi (team Iowa), passando da quello che afferma Quinton, alle suggestive risultanze empiriche di inalazioni sui maiali fc, nei quali la patologia, ricordiamolo, si manifesta in forma molto più aggressiva che in quella umana, la Fondazione intende essere parte proattiva di un test clinico coordinato, discutendo con i vari centri a livello nazionale, che provi i probabili benefici ed eventuali effetti collaterali del bicarbonato “INALATO” sui malati di fibrosi cistica? Se si, attendiamo a presto vostre buone nuove, se no, parlo per me Antonio, ne prendo atto e ritengo chiusa la questione.

Vi chiediamo gentilmente, a suffragio di ciò che affermiamo, di voler pubblicare anche questa parte di lettera inviataci da un esponente di alto profilo del mondo scientifico operante nel campo della ricerca nella fibrosi cistica, di cui omettiamo il nome perché non abbiamo né chiesto né tanto meno ottenuto il permesso di farlo, che a titolo confidenziale ed a causa di un motivo a noi personale così ci comunica: “I cannot advise you to take bicarbonate and would not do so, because it would not be medically or scientifically proper for me to do so. Moreover, I am not a physician and have no authority to prescribe or recommend any drug treatment. I have felt for many years that it is central to problems in Cystic Fibrosis, but it has not received a lot of attention clinically or scientifically. I am hopeful that it is now receiving more interest from scientists and physicians in a number of countries. I am aware of Dr. Pilewski’s Pulmonary function studies in Pittsburg, but his data are very limited and I am not sure of the conditions he is using. (4 mL of 5% twice daily for safety and effects on pH. they plan to increase the concentration to 8.4% sodium bicarbonate in the next cohort, then begin a study of bicarbonate versus saline at equal molarity. >These studies have proceeded more slowly than desired. >they have had no safety issues when giving two doses in one day but they have not performed multiple day, week, or longer studies yet. In addition, their studies have been performed in adult patients.) What is really needed is a clinical trial to determine if inhaling bicarbonate is better than inhaling NaCl. I have done a few studies about and I can define some of the changes that occur immediately after inhation, but I cannot say if a continuous daily treatment would be better. It is hard to tell how effective preventive treatments are and it takes a long time with a number of measurements on a lot of patients to be able to say with certainty. The disappointing part of this is that it will be hard to get such studies done because they are expensive and it is unlikely that any drug company would sponsor the trial because bicarbonate is very cheap and can be put into solution and packaged very easily at a very low costs. Thus, there is little profit incentive for drug companies. I believe some physicians may be looking at it in small studies on their on so at this point, I have to wait and see what will be coming, if anything. In the laboratory, many scientists have been able to show that bicarbonate is very important for mucus to be made properly, which suggest that the lack of it in CF is a problem with the thick mucus. One would think then that simply adding bicarbonate should be a good treatment. The difficulty is that we do not know how to add it. Inhalation is the simplest, most direct application, but it is present only during the treatment time and probably doesn’t reach all the areas of the lung where it needs to go.(?) I will tell you that I believe it has been very important to “wash” the lungs at least with hypertonic saline on a regular basis. I won’t go into all the reasons, but I find it very helpful. I wish I could say that NaBicarbonate (baking soda) is better than NaCl (salt), but at this point I cannot. There is one thing that is important about NaBicarbonate inhaled solution and that is not to use a solution that is not freshly mixed or recently opened. That is because, unlike hypertonic NaCl, NaBicarbonate breaks down on standing and the pH will rise. That is, it will become too alkaline and an alkaline solution, like an acid solution, can damage the epithelial cells if it is too alkaline. When NaBicarbonate is mixed fresh, it is not very alkaline”. Annotazioni sul messaggio: • il rammarico riguardo al poco interesse rivolto non al totem del bicarbonato, ma al baluardo della logica; • l’onestà nel dire che “io nei miei piccoli studi clinici, da non clinico, ho notato delle cose che solo uno studio serio però può provare, ma che assolutamente sono il presupposto fondato per l’inizio di test che solo equipe di clinici può fare, visto lo scarso interesse economico della questione, che è e rimane seria e che deve e può essere maneggiata comunque solo da professionisti; • se non ci sono riscontri certi e provati non abbandonare mai la medicina ufficiale; • che gli studi di Pittsburg non sono indicativi di nulla. E per ultimo ci lascia con un monito ma anche un incoraggiamento, che dovrebbe essere sempre tenuto a mente da tutti, dottori, ricercatori, noi genitori, e pazienti, “be very cautious but always curious” grazie.