Salve, ho da poco conosciuto una ragazza anche lei, come me, malata di FC. Abbiamo sia le stesse mutazioni che gli stessi batteri (Pseudomonas). Mi spiegate meglio quali pericoli potremmo correre nel caso decidessimo di incontrarci, vorrei sapere di più sull’argomento. Grazie
Avere le stesse mutazioni non vuol dire avere le stesse manifestazioni e lo stesso andamento della malattia FC; non vuol dire neanche avere lo stesso tipo di batteri. Perciò la presenza in due persone con FC di Pseudomonas può essere casuale. Pseudomonas (aeruginosa) è il nome generico di un certo batterio, che però in base a caratteristiche identificabili dai microbiologi può essere distinto in vari sottotipi. Non è detto che nei bronchi di un soggetto ci sia sempre lo stesso tipo e sottotipo di Pseudomonas, perchè nel tempo il batterio può cambiare, può scomparire, ricomparire, essere più o meno resistente agli antibiotici, essere associato o no a Stafilococco aureo o ad altri germi. Insomma, la presenza e il tipo dei germi possono variare (molto o poco, comunque in maniera individuale) e l’esame batteriologico dell’escreato fatto frequentemente ha proprio il significato di monitorare questi cambiamenti.
Il rischio che due persone con FC possono correre se decidono di incontrarsi per stringere amicizia è che i germi dell’uno infettino i polmoni dell’altro, e viceversa (infezione “crociata”). Per prevenire le infezioni crociate oggi in tutti i centri FC si adottano misure che mirano a dividere i malati a seconda del tipo di germe. E sempre per questo, anche fra fratelli che abbiano entrambi la FC si consiglia di non condividere la stanza da letto e gli strumenti per l’aerosolterapia e la fisioterapia. Tutte queste misure costituiscono un prezzo severo che i malati FC pagano e a volte con una forte intrusione nella loro vita personale (1, 2). C’è da dire che tali misure hanno comunque portato ad una netta diminuzione della percentuale di malati con Pseudomonas nell’escreato e anche alla limitazione della diffusione di batteri pericolosi quali Burkholderia cepacia.
Da quando queste misure sono state adottate, sono state abbandonate, per coerenza, molte iniziative che in passato venivano attuate e miravano alla socializzazione dei malati FC (campeggi, viaggi, scambi turistici). Perciò la decisione da prendere non è semplice. Il nostro consiglio è di parlarne con una persona di fiducia fra i curanti, perché il problema sia valutato sotto questo aspetto e altri di ordine più generale e non strettamente igienico, che non ci sentiamo di affrontare in questa sede.
1) Domande e Risposte, Contatti occasionali fra malati e trasmissione batterica, 08/10/08
2) Progressi di Ricerca, Conoscenze e comportamento di un campione di adulti FC inglesi riguardo al rischio di trasmissione di batteri patogeni, 15/11/2007
