Buonasera, a mio figlio è stata diagnosticata la fibrosi cistica. Volevo sapere se a qualsiasi ammalato vengono riconosciuti i benefici della legge 104 o se dipende dalla variante genetica oppure dalla situazione clinica che riguarda il singolo malato. Grazie.
La fibrosi cistica è una malattia che implica nella vita della maggior parte delle persone che ne sono affette uno svantaggio sociale rilevante, con ripercussioni nella vita sociale e di relazione, inficiando la sua quotidianità. Per tale motivo a una persona affetta da fibrosi cistica è sempre riconosciuto il diritto allo status di portatore di handicap.
L’handicap, infatti, è la situazione di svantaggio sociale che dipende dalla disabilità o menomazione e dal contesto sociale di riferimento in cui una persona vive (art. 3 comma 1, Legge n.104/1992). A differenza dell’invalidità civile, basata sul grado di riduzione della capacità lavorativa, l’handicap, disciplinato dalla Legge 5 febbraio 1992 n.104, esprime la situazione di colui che presenta una minorazione fisica, psichica o sensoriale, che è causa di difficoltà di apprendimento, di relazione o di integrazione lavorativa e tale da determinare un processo di svantaggio sociale o di emarginazione. La legge, che è una “Legge Quadro in materia di assistenza, integrazione sociale e diritti delle persone disabili”, riconosce il soggetto malato “persona portatrice di handicap” (art.3 comma 1) e attraverso il riconoscimento della connotazione di gravità (art.3 comma 3) dette disposizioni che riguardano non solo chi vive una condizione di disabilità in prima persona (il paziente, appunto), ma anche chi si occupa della sua assistenza (il cosiddetto caregiver informale, ovvero il familiare). Il fine della legge è rimuovere tutti gli ostacoli che impediscono una corretta integrazione, nelle differenti fasi della vita.
A tal fine, i benefici che spettano, in condizioni di parità e senza alcun riferimento alla natura della menomazione, sono: permessi parentali, agevolazioni fiscali, diritto all’istruzione, tutele sul lavoro e, in genere, prestazioni specialistiche e sociali integrate tra loro, che valorizzano le abilità della persona e agiscano sulla globalità della situazione di handicap.
Alla base del riconoscimento al paziente con FC c’è sicuramente la diagnosi, senza la quale la persona non può accedere al diritto, ma vi è anche una corretta certificazione contenente la descrizione della malattia e della sua espressione nella vita e nella quotidianità della persona affetta.
A superare il limite dato dalle normative ormai datate e ancora oggi non aggiornate, sono intervenute le Linee Guida Inps del 2015, denominate “Contributo Tecnico Scientifico per l’accertamento degli stati invalidanti in Fibrosi Cistica” nelle quali, al Capitolo 6 (“La valutazione degli stati invalidanti nei pazienti con Fibrosi Cistica – Lo svantaggio sociale”) è chiarito che: “Le considerazioni già espresse (nei precedenti capitoli) fanno sì che risulti di tutta evidenza come il paziente con Fibrosi Cistica, a prescindere dall’età e dalla variante genetica, sia da considerarsi in ogni caso portatore di handicap con connotazione di gravità” (link dell’intero documento: www.fibrosicistica.it/wp/content/uploads/2017/09/Brochure_INPS_090615.pdf).
