Vorrei sapere se è consigliabile alimentare una bambina di 12 anni con FC e un po’ sottopeso ma in buona salute con sondino nella pancia permanente. Quali le controindicazioni? Ci sono esperienze in proposito e con quali risultati?
Per rispondere a questa domanda sono necessarie alcune precisazioni:
– quanto e’ grave il sottopeso, se questo e’ peggiorato nel tempo e se, soprattutto, e’ accompagnato anche da un deficit di crescita in statura;
– il sondino nella pancia permanente, cui si fa riferimento, penso sia quello introdotto mediante un forellino in corrispondenza dello stomaco, praticato nel corso di una gastroscopia, e non il sondino introdotto nello stomaco, dal naso.
Il sottopeso, definito come percentuale del peso che la bambina dovrebbe avere in base alla statura, deve essere meglio precisato. Se la percentuale fosse compresa tra l’85% e il 90% con crescita in statura normale, il sottopeso non dovrebbe richiedere alcun intervento con sondino, ma solo un controllo nel tempo, verificando se il trattamento di eventuali infezioni polmonari induca miglioramento dell’appetito e del peso. In questo caso l’attenzione dovrebbe essere posta alle infezioni, che possono limitare l’appetito e influenzare la crescita. Se il sottopeso fosse maggiore, non influenzato dal trattamento delle infezioni (che non dovrebbero essere frequenti nel caso in questione, in base a quanto viene riferito), di durata da oltre 6 mesi, si potrebbe pensare a un intervento di alimentazione artificiale. Se tale intervento si prevede di lunga durata, come nel caso di bambini con grave sottopeso e soprattutto con rallentamento della crescita staturale, e’ opportuno programmare l’inserimento del sondino tramite il forellino in addome. Nel caso di una ragazza che deve completare o avviare lo sviluppo puberale e’ prevedibile mantenere l’intervento fino ai 15-16 anni. In tal modo, migliorando lo stato di nutrizione ci si potrebbe aspettare, sulla base di esperienze descritte in letteratura scientifica, un recupero del peso, una spinta di crescita in altezza e dello sviluppo puberale, oltre che un miglioramento del decorso dei sintomi respiratori. Per determinare la durata di questo interveneto e i benefici a lungo termine si stanno organizzando degli studi nella comunita’ scientifica che si occupa di fibrosi cistica.
Se, invece, l’intervento nutrizionale si prevede di breve durata, non piu’ di 2-4 mesi, e intermittente, e’ opportuno verificare i benefici dell’inserimento di un sondino naso-gastrico. Questa tecnica potrebbe essere applicata preliminarmente, anche se ci fosse l’indicazione a un intervento di lunga durata, per verificare l’effetto della supplementazione calorica, la tollerabilita’ e, soprattutto, l’accettazione e l’adattamento della bambina a una nutrizione artificiale.
Nel caso la situazione clinica richiedesse l’inserimento del sondino a permanenza, il “bottone” che si creerebbe sull’addome, chiuso da un piccolo tappo, consentirebbe alla bambina qualunque attivita’, inclusa quella sportiva e l’immersione anche prolungata in acqua.
In caso ci fossero indicazioni a un sondino nasogastrico – che si utilizza (come il bottone) per fornire un supplemento di calorie di notte – la bambina potrebbe optare per mantenerlo fissato sul naso con un cerotto anche durante la giornata o, come la maggior parte preferisce, sfilandolo al mattino e reinserendolo la sera prima di andare a letto, il piu’ spesso autonomamente.
