Inaugurata con successo la prima tappa di #DistantiMaVicini con la ricerca FFC che mercoledì 13 maggio ha visto oltre 60 partecipazioni di volontari dalle Delegazioni del Nord Italia. Dopo un’introduzione del Prof. Gianni Mastella, direttore scientifico di Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica, sulla bassa incidenza registrata del Covid-19 sui malati FC (59 soggetti coinvolti in Europa con un solo deceduto. La stima complessiva ora potrebbe essere di poco più di 100 persone con FC colpite da covid-19 in tutto il mondo) e sull’inevitabile rallentamento che hanno subito i progetti di ricerca FFC per la chiusura dei laboratori, che piano piano stanno riaprendo, l’aggiornamento ha riguardato il bando annuale di Fondazione, che ha visto 57 progetti inviati, 12 scartati, 45 in fase di valutazione da parte dei revisori internazionali, con selezione entro luglio da parte del Comitato Scientifico dei progetti da finanziare.
Confermati la Convention Internazionale di novembre alla Camera di Commercio di Verona, come pure il Seminario di Primavera che si terrà in modalità streaming la mattina di sabato 30 maggio. Tra gli argomenti che si affronteranno nell’imminente appuntamento, la dott.ssa Graziella Borgo, vicedirettore scientifico FFC, ha annunciato che si partirà dallo scenario profilato dalla scoperta di nuovi farmaci, tra cui Trikafta, su cui sono subito emerse molte domande, quali: si sta valutando la sperimentazione su malati under 12? L’EMA riuscirà a dare riscontro sulla sua commercializzazione in Europa entro il 2020 o la pandemia rallenterà i tempi? Come si pone Fondazione rispetto a Trikafta?
Di questi temi, come pure del ruolo di Fondazione rispetto alle mutazioni ancora orfane di cura si parlerà al Seminario, che si chiuderà presentando il piano strategico triennale 2021-23, con un inevitabile focus su Task Force for CF, progetto di punta FFC che sta sperimentando ARN23765, il composto correttore più potente ad oggi conosciuto, perché agisce in vitro a concentrazioni 1000 volte inferiori rispetto ai modulatori noti. Se la fase preclinica si concluderà positivamente, tale composto andrà combinato con un altro correttore e un potenziatore, per cui si stanno cercando partnership, con una collaborazione della CFF americana. Molti i quesiti arrivati anche su Task Force, in parte esauditi, in parte rimandati al Seminario del 30 maggio che, al termine di ogni relazione, prevederà una sessione di 10 minuti per domande e risposte in diretta, tramite chat. Le iscrizioni sono aperte.
La seconda tappa dell’iniziativa #DistantiMaVicini con l’area scientifica FFC si è tenuta nella serata di mercoledì 20 maggio, con decine di partecipanti del Centro Italia e della Sardegna. Con la medesima scaletta di argomenti e anticipazioni del precedente appuntamento, si segnalano alcune integrazioni d’interesse generale, sia scientifico sia sociale per la comunità FFC: la dott.ssa Borgo ha preannunciato la pubblicazione di un commento a un interessante studio americano sui costi di Trikafta, online su questo sito; la direzione scientifica ha dedicato un saluto e un ringraziamento particolare alla Delegazione di Pesaro con Margherita Lambertini, volto della Campagna FFC “Fibrosi cistica, urgenza nell’emergenza”; l’invito, per tutti, è quello di cogliere l’occasione di questo inedito Seminario in streaming per allargare il nostro bacino di sostenitori, invitando medici, ricercatori e amici interessati, al fine di sensibilizzare sempre più persone alla mission FFC.
La terza e ultima tappa dell’iniziativa #DistantiMaVicini con l’area scientifica FFC si è tenuta nella serata di mercoledì 27 maggio, con numerosi partecipanti del Sud Italia. Dopo i saluti di rito, la dott.ssa Borgo e il Prof. Gianni Mastella hanno ripercorso la scaletta introduttiva degli scorsi appuntamenti, lasciando spazio alle domande dei partecipanti. A seguire, un spazio sull’importanza degli studi post marketing del farmaco Trikafta, tema già trattato in un commento degli esperti, e un aggiornamento sulle novità in ambito della sperimentazione di nuovi antibiotici per le infiammazioni nei malati FC. Un’anticipazione molto veloce agli approfondimenti che verranno presentati durante il Seminario di Primavera di domani, sabato 30 maggio.
