Continua l’attività di advocacy di FFC Ricerca per avviare un progetto pilota sul test del portatore di fibrosi cistica

È attualmente in discussione al Senato il disegno di legge recante “Misure di garanzia per l’erogazione delle prestazioni sanitarie e altre disposizioni in materia sanitaria” (A.S. 1241) per il quale, lo scorso 10 dicembre, sono stati presentati ordini del giorno ed emendamenti.

La Sen. Ylenia Zambito, insieme alle Senatrici Sandra Zampa. Annamaria Furlan e Susanna Camusso, ha presentato l’ Emendamento 11.0.9 che si riporta qui di seguito:

«Art. 11-bis.

(Piano di screening del portatore sano per l’identificazione precoce del rischio di fibrosi cistica)

1. Il Ministro della salute, con decreto da adottare entro sessanta giorni dalla data di entrata in vigore della presente legge, sentiti l’Istituto superiore di sanità e la Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano,prevede la messa in atto di modelli sperimentali, nel limite di 5 milioni di euro annui a decorrere dall’anno 2025, di screening del portatore sano per l’identificazione precoce del rischio di fibrosi cistica.
2. Agli oneri di cui al comma 1,pari a 5 milioni di euro annui a decorrere dall’anno 2025, si provvede mediante corrispondente riduzione dello stanziamento del Fondo per far fronte ad esigenze indifferibili che si manifestano nel corso della gestione, di cui all’articolo 1, comma 200, della legge 23 dicembre 2014, n. 190.».

L’emendamento presentato rimarca l’attenzione sull’importanza della realizzazione di un piano di screening del portatore sano per l’identificazione precoce del rischio di fibrosi cistica.

Occorre adesso monitorare l’iter del provvedimento al Senato, con l’augurio che venga accolto.

Un’attività di dialogo intensa con le istituzioni, partita nel 2023, che ha visto Fondazione incontrare solo nel 2024 la Ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli e diversi parlamentari, tra cui l’On. Gian Antonio Girelli, membro della Commissione XII “Affari sociali” della Camera dei Deputati; l’On. Alessandra Locatelli, Ministra per le Disabilità; l’On. Ylenia Lucaselli, membro della Commissione V “Bilancio”, Camera dei Deputati; l’On. Ilenia Malavasi, membro della Commissione XII “Affari sociali” della Camera dei Deputati; la Sen. Elisa Pirro, membro della V Commissione permanente (Bilancio) del Senato della Repubblica e la Sen. Ylenia Zambito, Segretario Commissione X “Affari Sociali, Sanità, Lavoro Pubblico e Privato, Previdenza Sociale” del Senato della Repubblica.