A partire dal mese di maggio Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica sarà parte attiva in un nuovo progetto di ricerca, dal titolo ChildFam, promosso dall’Università Bocconi di Milano e finanziato da Fondazione Cariplo, che ha l’obiettivo di conoscere da vicino la realtà delle famiglie residenti nella Regione Lombardia con familiari disabili a carico. Verranno contattate complessivamente cento famiglie, di cui quasi la metà sarà rappresentativa di nuclei familiari in cui vivono persone con fibrosi cistica, per un’intervista della durata di circa 90 minuti condotta dai ricercatori del progetto: Giulia Cappellaro, Nicoletta Balbo e Danilo Bolano, sociologi ed esperti di organizzazione dei servizi socio-sanitari dell’Università Bocconi.
La ricerca, suddivisa in più fasi, mira a entrare in contatto con le persone che devono affrontare il carico terapeutico e assistenziale legato alla gestione della malattia cronica e, nel caso della fibrosi cistica, genetica, che comporta disabilità significative per le persone affette e un carico di lavoro gravoso per i familiari.
In questo modo, i diretti protagonisti coinvolti nel mondo della disabilità avranno modo di portare la propria voce ed esperienza, permettendo ai ricercatori di conoscere dal vivo qual è l’impatto della malattia nella vita reale. Dalle limitazioni nelle attività quotidiane dei bambini all’impatto sulla gestione complessiva del carico di lavoro di cura sugli altri componenti della famiglia, la ricerca ChildFarm vuole portare all’attenzione dei decisori politici lombardi le reali difficoltà che il Sistema Sanitario Regionale dovrebbe prendere in considerazione per una attenta presa in carico della complessa gestione del familiare disabile in età infantile. Si tratta di un tema che, a livello europeo, riguarda il 4% delle persone al di sotto dei 16 anni e che conta oltre 15 milioni di bambini in età scolare, con necessità di un intervento educativo che tenga conto dei bisogni di ogni situazione di difficoltà individuale.
Nonostante le dimensioni raccontate dalla letteratura scientifica, a livello politico tale fenomeno non viene affrontato con l’adeguata priorità che meriterebbe. Lo studio intende portare risultati che costituiscano uno strumento di maggiore conoscenza del tema da parte dei decisori, per portare a cambiamenti coerenti, efficaci ed efficienti nel Sistema Sanitario Regionale Lombardo, a favore di tutti i cittadini.
Le famiglie coinvolte nella ricerca con le loro associazioni e delegazioni, i referenti della Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica, i medici e i decisori politici in ambito sociale e sanitario, potranno partecipare a un evento che si terrà nella primavera del 2024 presso l’Università Bocconi a Milano dove verranno presentati i risultati dello studio.
