Articolo
Il nostro grazie alla Prof.ssa Laura Minicucci, che ha dedicato la sua vita al sapere scientifico per trovare una cura per tutte le persone con fibrosi cistica
4 Agosto 2023
Il Presidente FFC Ricerca Matteo Marzotto con i Vicepresidenti e il Direttore Scientifico Carlo Castellani assieme ai componenti
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Service
CFDB 14
9 Gennaio 2024
Obiettivo del servizio cfdb.eu è consentire ai professionisti, che si occupano dei problemi clinici e assistenziali dei pazienti con fibrosi cistica, di valutare rapidamente e correttamente le informazioni scientifiche sull’efficacia clinica degli interventi in FC.
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Domanda
Prolasso rettale e celiachia con screening neonatale negativo
5 Luglio 2023
Buongiorno, a mia figlia di 5 anni è stata diagnostica intorno ai 3 anni e mezzo la celiachia. Purtroppo dai due anni e mezzo (quando sono comparsi i primi sintomi)
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Domanda
Informazioni su celiachia e fibrosi cistica
29 Giugno 2023
Buonasera, sono un ragazzo celiaco di 26 anni, diagnosticato con sierologia positiva e test genetico positivo per gli alleli hla dq2 e dq8. Ultimamente sto notando un inasprimento del sintomo
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Domanda
Una bimba con screening neonatale negativo e sintomi generici
12 Giugno 2023
Buongiorno, mia figlia è nata a 42 settimane e 5 gg, con peso 3,58 kg e lunga 50 cm. Allattamento esclusivo fino ai 6 mesi. Fino ai 5 mesi crescita
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Domanda
Il numero di falsi positivi allo screening neonatale dipende dal protocollo usato dal laboratorio che esegue l’analisi
5 Giugno 2023
Salve, la mia bambina da un mese, alla nascita il risultato dello screening neonatale ha avuto valore alto su fibrosi cistica, test ripetuto dopo 10 giorni, nuovamente valore alto su
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Domanda
Uno screening neonatale negativo e sintomi aspecifici
1 Giugno 2023
Salve, le scrivo in quanto mamma di un bimbo di 18 mesi. Alla nascita test negativo dello screening. Cresce regolarmente fino agli 8 mesi dopodiché la crescita si riduce e
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Domanda
Test del sudore borderline con assenza di mutazioni e senza sintomi di fibrosi cistica
18 Aprile 2023
Salve sono la mamma di un bambino di sei mesi con test del sudore borderline a 39, fatto a pochi giorni di vita, che dovrà ripetere a breve. La genetica
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Domanda
La gestione dei casi CFSPID in Italia
22 Marzo 2023
La mia non è proprio una domanda ma un bisogno di riflessione con degli esperti non di parte. Sono padre di un bambino con diagnosi CFSPID e ogni giorno prego
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Domanda
L’eccessiva sudorazione notturna non è un sintomo tipico della fibrosi cistica ma può essere causata da infezioni batteriche
20 Marzo 2023
Buongiorno, sono una ragazza con fibrosi cistica e vi scrivo per porre una domanda riguardante la sudorazione notturna. Personalmente l’ho sempre riscontrata in concomitanza con le riacutizzazioni polmonari o immediatamente
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Domanda
Una tosse persistente in fibrosi cistica
15 Marzo 2023
Salve, ho trovato questo sito casualmente cercando rimedio su Internet per un problema che mi affligge ormai da un annetto buono. Sono fibrosi cistico dalla nascita attualmente ho 18 anni,
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Progresso
Dopo l’inizio della terapia con Kaftrio, l’evoluzione della malattia verso il diabete parzialmente rallenta
14 Marzo 2023
Il farmaco Kaftrio, composto da tre modulatori della proteina CFTR (ivacaftor, tezacaftor, elexacaftor), ha dimostrato una efficacia molto significativa nel migliorare le condizioni respiratorie e nutrizionali e la qualità della
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Domanda
Un adulto con Achromobacter ma senza sintomi specifici di fibrosi cistica
8 Marzo 2023
Buongiorno. Scrivo per chiedere se una persona che non ha mai manifestato alcun sintomo fino all’età di 40 anni può scoprire di essere malato. Mio marito, 42 anni, 175 cm
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Domanda
Sull’uso di antibiotici contro Stenotrophomonas maltophilia in assenza di sintomi
17 Febbraio 2023
Buongiorno, ho una figlia di 4 anni affetta da fibrosi cistica, con mutazione F508del. A seguito dell’aspirato è stata riscontrata la positività al batterio Stenotrophomonas maltophilia con assenza di sintomi,
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Domanda
Le dita a bacchetta di tamburo e la fibrosi cistica
23 Gennaio 2023
Salve, sono un ragazzo di 26 anni, 175 cm e 78 kg. Sin da quando sono piccolo soffro di asma ben controllata, rinite allergica e sinusiti ricorrenti. Soffro spesso di
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Domanda
Sul quarto richiamo del vaccino anti COVID-19 per una ragazza con fibrosi cistica
12 Gennaio 2023
Buonasera vorrei avere l’opinione di un esperto sulla quarta dose del vaccino anti Covid, si o no? Mia figlia di 12 anni con FC ha fatto 3 dosi di vaccino
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Domanda
Sullo screening neonatale per la fibrosi cistica associato a quello per alcune malattie metaboliche
23 Dicembre 2022
Buongiorno, sono la mamma di una neonata di due mesi, cui è stato eseguito lo screening neonatale esteso alla nascita risultato negativo per FC (non siamo stati richiamati dall’ospedale). In
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Service
CFDB 13
Obiettivo del servizio cfdb.eu è consentire ai professionisti, che si occupano dei problemi clinici e assistenziali dei pazienti con fibrosi cistica, di valutare rapidamente e correttamente le informazioni scientifiche sull’efficacia clinica degli interventi in FC.
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