Senza la ricerca e senza le persone che la sostengono, la vita di un malato di fibrosi cistica sarebbe una vita a metà. Perché la fibrosi cistica dimezza ancora la vita.
Il progresso scientifico, il lavoro dei ricercatori, i volontari e i donatori che sostengono la ricerca sono i preziosi TA, la parte di cui ogni malato ha bisogno per avere, in un futuro che sembra sempre più vicino, una vita lunga come ogni altra persona sana.
Leggi di seguito il contributo di Claudia, comparso sul 55° Notiziario FFC, uscito a dicembre.
La vita spesso ti mette davanti a scelte che non pensavi di dover fare mai e da adulta mi sono trovata a decidere di trasferirmi a molti chilometri di distanza dalle mie radici, dove accento, cucina e panorama sono diversi. Ho così lasciato i TA che mi accompagnavano nel ferrarese, come l’azienda presso cui lavoravo e che tutt’oggi sostiene FFC, e ne ho incontrati di nuovi: anche nel territorio montano del Trentino Alto-Adige ho trovato una realtà che è un generosissimo TA, per primo il nostro managing director, Olivier Marin, che ha compreso fin da subito che è fondamentale il sostegno alla ricerca e ha iniziato col donare ai dipendenti i panettoni FFC a Natale.
Dico iniziato perché per la prima volta mi trovo davanti a un’azienda che fa un dono anche a Pasqua: le uova FFC!
In azienda ci sono tanti altri TA: è incredibile come a volte si arrivi in un posto nuovo ma alcune persone ti sembra di conoscerle da sempre. Avevo quasi dimenticato com’è inserirsi in un ambiente estraneo. Difficile mettersi a nudo con chi poi è alla scrivania accanto! Ma il premio di questo sforzo sono gli esseri umani curiosi ed empatici che mi hanno realmente ascoltata, che tornano con domande e riflessioni.
Sono i miei TA perché in modo spiritoso mi tutelano: chi fa da bodyguard tenendo a distanza quelli raffreddati e chi manda l’elenco di chi non posso avvicinare per i germi. È stato affisso un cartello tipo “In questa stagione capita di essere raffreddati, ricordatevi che Claudia è più delicata”. Ho incontrato anime affini che mi sostengono con un semplice strucón (un abbraccio, come dicono qua), spesso più efficace di mille parole.
Non possiamo dimenticare che il sostegno economico è cruciale perché fa correre la ricerca. Non sapendo quando ne potrò godere (non dico se ne potrò godere perché prima o poi arriverà), l’affetto, la dimostrazione del voler bene sono altrettanto importanti, per me motore di speranza e serenità.
