Salve, volevo parlarvi perché sto vivendo una situazione difficile e non capisco cosa sta succedendo. Ho sempre convissuto “bene” con la fibrosi cistica, riuscendo a fare le mie attività giornaliere e vivere come i miei coetanei, i ricoveri erano abbastanza rari. Nel 2018 ho iniziato ad avere un’aumento di tosse notevole in seguito ad un ricovero di bronco polmonite. Da quel momento la situazione è peggiorata e ho dovuto aumentare le ore di aerosol e fisioterapia, in relazione alla quantità di muco che producevo. Le mie energie erano un po’ meno e il mio peso è iniziato a scendere notevolmente a causa di mancato appetito. Dal settembre 2019 fino ad oggi (dicembre) sono stata ricoverata 5 volte per infezioni polmonari e tra un ricovero e dalla dimissione dell’ultimo ricovero a maggio, ho fatto circa 8 cicli di antibiotici per bocca, per poter conseguire una vita “discreta” o normale. Al momento ho appena finito l’ultimo ciclo di antibiotici e il 27 dicembre verrò ricoverata di nuovo, per una mia richiesta di aiuto. Non mangio quasi più, mi fa male quasi sempre dove si trova il polmone destro e ho il fiatone, ma non faccio niente per peggiorare la mia situazione!! Passo ore a fare drenaggio autogeno, mi curo, ho iniziato fisioterapia per mobilità del diaframma e creare tono muscolare, ma niente. E ovviamente tutto questo mi ha portata ad uno stato di depressione abbastanza grande. Cosa sta succedendo? Grazie mille.
Sappiamo che, volendo rispondere a questo accorato messaggio, si rischia di dire cose ovvie o facili incoraggiamenti, che non sono esattamente la risposta che forse ci viene chiesta. Ma è inevitabile dire che la fibrosi cistica ha frequentemente un comportamento tipo quello qui descritto: andamento clinico buono per anni e poi un declino della situazione respiratoria che si riflette sullo stato generale della persona.
La domanda non ci fornisce purtroppo dati clinici utili ad interpretare questa fase negativa (l’età, le mutazioni CFTR, il tipo di infezione, il quadro radiologico toracico, la funzione respiratoria, le eventuali complicanze, etc) ma pensiamo che certamente chi ci scrive ne avrà a lungo discusso con i medici del suo centro FC di riferimento. Questo discuterne francamente con i medici non è solo utile per capire “cosa sta succedendo”, ma soprattutto per cercare soluzioni terapeutiche alternative, che spesso ci sono anche quando sembra che le armi siano già spuntate. L’esperienza ci ha insegnato che, anche in presenza di importante e protratto declino respiratorio, la malattia può avere un recupero, una svolta. E ci si prepara anche a terapie nuove. Sarebbe importante sapere che mutazioni CFTR ha la nostra interlocutrice, onde valutare se queste siano trattabili con i farmaci di radice già disponibili o con altri prossimi a venire a disposizione: nella discussione con i medici anche questo emergerà chiaramente.
