Buonasera, il mio bimbo ha la fibrosi cistica e ha 13 mesi. Siamo in cura all’ ospedale Regina Margherita. Volevo sapere da voi se tutti i medici di Italia che si occupano di questa malattia sono al corrente dei vostri studi e delle vostre ricerche, o se bisogna recarsi in ospedali da voi suggeriti per avere informazioni sempre aggiornate. Mio figlio sta bene e fa la sua pep mask quotidiana e aerosol al bisogno, ma vorrei essere sicura che il trattamento riservato sia lo stesso a Torino come a Genova, ad esempio. Non abbiamo nessun problema a spostarci. Grazie mille di cuore per tutto quello che fate. Appena io e mio marito prenderemo un po’ più di coraggio ci aggregheremo alle varie ricerche fondi del territorio {es delegazione Moncalvo}.
Questa Fondazione non usa dare indicazioni a quali Centri specializzati per FC convenga riferirsi. Quello che possiamo dire è che oggi i medici di tutti i centri italiani hanno ampie possibilità di raccogliere informazioni sulla fibrosi cistica e sul suo trattamento. Innanzitutto vi è una vasta raccolta di pubblicazioni continuamente aggiornate e disponibili su Internet; tutti sono soci della Società Italiana Fibrosi Cistica (SIFC), che organizza due convegni ogni anno, con notevoli potenzialità informative; vi sono convegni e congressi internazionali ai quali partecipano gran parte degli operatori sanitari, non solo medici, dei centri di cura; vi sono linee guida nazionali e internazionali per il trattamento dei diversi aspetti della malattia, facilmente accessibili. Inoltre, la SIFC, in collaborazione con LIFC, ha organizzato un sistema di accreditamento (su progetto partito dalla Commissione “Standard of Care” della SIFC), che consiste in un confronto tra pari fra centri sulle modalità di gestione delle pratiche mediche (1).
Pertanto, riteniamo che in Italia i diversi centri abbiano una buona omogeneità di formazione, informazione e di comportamento curativo, con riferimento alle indicazioni che provengono dalle fonti citate e dalle molte occasioni di confronto a vario livello. Questa Fondazione vi contribuisce in qualche misura con i suoi mezzi informativi: il sito web, la Newsletter mensile, il Seminario di Primavera e la Convention d’Autunno, i contatti telefonici ed epistolari interpersonali.
