Ha preso via ad aprile, presso l’Azienda Ospedaliera Universitaria Careggi di Firenze, il corso di perfezionamento post-laurea “Assistenza all’adulto con fibrosi cistica” sotto la direzione di Alessandro Bartoloni e di Cesare Braggion.
Nel nostro Paese, secondo il rapporto 2016 del Registro Italiano Fibrosi Cistica, i maggiorenni con fibrosi cistica sono il 52% dei pazienti totali, rendendola una patologia dell’età adulta, non più soltanto dell’età pediatrica. Questo fatto pone la comunità dei medici, e dei care-givers più in generale, di fronte alla necessità di aggiornare le pratiche mediche e assistenziali.
Per raccogliere la sfida, a Firenze è stato organizzato il corso con i seguenti obiettivi formativi: far apprendere la natura genetica della malattia e la sua variabilità fenotipica nelle diverse età; far apprendere quali sono gli indicatori prognostici principali nelle diverse età e come questi si identificano, allo scopo di modulare le strategie terapeutiche mirate ai sintomi e le terapie innovative mirate a correggere il difetto di base; far conoscere, soprattutto attraverso i casi clinici e con una visione multidisciplinare, le caratteristiche, l’evoluzione e la terapia della malattia polmonare, della malattia gastrointestinale, delle complicanze metaboliche e di quelle legate al carico terapeutico; far apprendere come promuovere ed organizzare il miglioramento della qualità dell’assistenza e come individualizzare il trattamento sulla base di un “contratto” alla pari tra paziente ed operatore sanitario; far conoscere le problematiche legate a sessualità, maternità-paternità, all’inserimento e al mantenimento dell’attività lavorativa; far apprendere come costruire delle linee-guida e affrontare la stesura di una di queste, che non sia già stata proposta e che rappresenti una priorità per l’assistenza degli adulti con fibrosi cistica.
Il dott. Roberto Buzzetti sarà il tutor degli allievi nell’elaborazione di questo interessante prodotto, che può avere ricaduta utile a breve termine. Il corso è erogato dall’Università di Firenze in partnership con la SIFC (Società italiana Fibrosi Cistica) e la LIFC (Lega Italiana Fibrosi Cistica).
Alcune ore saranno dedicate, negli incontri previsti per il mese di settembre, a far conoscere ai partecipanti le organizzazioni attive in Italia nel mondo FC , con scopi e profili organizzativi diversi, ma l’obiettivo comune del miglioramento del mondo FC italiano: SIFC, LIFC, e la Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica (FFC). Per FFC il compito sarà approfondire gli orizzonti della ricerca scientifica e il ruolo che la Fondazione ha avuto in questi anni nel migliorare la conoscenza della malattia e nel promuovere la ricerca e le strategie terapeutiche in fibrosi cistica. Docente per questo tema è la dottoressa Graziella Borgo, vicedirettore scientifico FFC, che parlerà sia del “contratto” terapeutico con il paziente sotto il punto di vista della ricerca, che della comunità italiana della fibrosi cistica nel rapporto con la ricerca e con FFC.
Le date in cui verrà erogato il corso sono le seguenti: dal 15 al 18 Aprile, dal 6 al 9 Maggio, dal 10 al 13 Giugno, dal 16 al 19 Settembre, dal 7 al 10 ottobre 2019.
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