Salve. Sono una ragazza di 21 anni con fibrosi cistica in forma completa (F508del +G542X). Avendo appunto la forma completa assumo ogni volta che mangio gli enzimi pancreatici. Vi scrivo perché ho notato una cosa un po’ strana e pressoché curiosa: ho sempre saputo che qualora non prendessi gli enzimi pancreatici sarebbe stato come se non mangiassi, che tutto ciò che avrei ingerito sarebbe andato perso e non assimilato. Ebbene, dal momento che ho qualche kg in più (so che è una condizione rara in fibrosi cistica con forma completa ma è il mio caso) ho voluto seguire una dieta fai da te che mi ha sfasata tutta (sono andata incontro ad amenorrea) e mi ha fatta dimagrire (non più di una persona senza fibrosi cistica). E già qua due domande me le farei, perché io che ho, almeno secondo le linee guida, bisogno di un apporto calorico notevole non dovrei dimagrire di più nel momento in cui somministro così poche calorie? Nell’ultimo mese ho fatto più sgarri e ho voluto (da incosciente lo ammetto) non prendere appositamente gli enzimi pancreatici dopo questi sgarri per non assimilare il cibo in più e quindi non ingrassare. Il punto è che mi sono pesata giorni fa e ho preso dei kg. La domanda è: com’è possibile questo? È chiaro che ho assimilato ugualmente altrimenti come avrei potuto ingrassare? Nonostante la mia insufficienza pancreatica sono sempre stata una ragazza in carne, mai sottopeso: è pure vero che non ho mai rifiutato il cibo, ma ora la cosa che non capisco è come sia possibile questo. Non dovrei avere più difficoltà a ingrassare anche in caso di assunzione di enzimi? E invece mi ritrovo a ingrassare anche non prendendoli. C’è una spiegazione a tutto ciò? Grazie anticipatamente e grazie per il supporto che ci date tramite questo sito. Saluti.
Questa domanda chiede in sostanza se c’è spiegazione a una condizione di sovrappeso in una persona con fibrosi cistica e insufficienza pancreatica. Intanto, la condizione di sovrappeso e anche di obesità non è così eccezionale nelle persone con fibrosi cistica (il caso della domanda sembra essere quello di un modesto sovrappeso più che di obesità: utile sarebbe conoscere i dati di peso e altezza e quelli dell’indice BMI). Citiamo i dati di due studi: il primo, condotto in Spagna, dà la condizione di sovrappeso nel 6% dei soggetti e di obesità nell’1% (1); il secondo, negli Stati Uniti, dà il sovrappeso nel 15% e l’obesità nell’8% dei casi (2). Probabilmente giocano le diverse abitudini alimentari nelle due diverse popolazioni (è noto che i nordamericani in genere adottano un’alimentazione sregolata che porta a una larga diffusione dell’obesità). Sovrappeso e obesità in questi studi non sembrano influenzare lo stato di salute complessivo e in particolare la funzione respiratoria non sembra essere avvantaggiata rispetto ai soggetti con un range di peso prossimo al normale.
Non si conoscono bene le ragioni fisiopatologiche delle condizioni di sovrappeso/obesità in fibrosi cistica. Certamente vi giocano le consuetudini alimentari: la regolarità dei pasti e l’attività fisica sono fattori importanti nell’equilibrio nutrizionale, ma vi sono caratteristiche metaboliche ancor poco conosciute che in alcuni soggetti favoriscono maggior accumulo di grasso e di acqua rispetto ad altri. Tuttavia, poiché è universalmente riconosciuto che un buono stato nutrizionale è indispensabile nella fibrosi cistica ed è fattore che supporta una migliore funzionalità polmonare e una migliore attitudine alle difese immunitarie, crediamo che una condizione di solo sovrappeso non dovrebbe costituire ragione di preoccupazione. C’è invece da considerare l’importanza di distribuire regolarmente i pasti nella giornata e soprattutto adottare una disciplina di attività fisica e sportiva, notoriamente benefica in questa malattia sotto vari punti di vista, compreso quello nutrizionale.
Ci permettiamo di sottolineare che qualche chilogrammo di peso in più non dovrebbe far fare ricorso alla riduzione o addirittura all’abolizione degli enzimi pancreatici: questo può essere estremamente pericoloso, specie se protratto nel tempo. Non dovrebbe far testo la mancata diminuzione di peso sperimentata nella trasgressione sugli enzimi pancreatici, segnalata nella domanda. Per qualche giorno questo è possibile, anche perché una certa quota di digestione si ha anche in assenza di enzimi pancreatici, soprattutto per quanto riguarda i carboidrati (zuccheri e amidi).
1) González Jiménez D1, Muñoz-Codoceo R, Garriga-García M, et Al. Excess weight in patients with cystic fibrosis: is it always beneficial? Nutr Hosp. 2017 Jun 5;34(3):578-583. doi: 10.20960/nh.620
2) Hanna RM1, Weiner DJ. Overweight and obesity in patients with cystic fibrosis: a center-based analysis. Pediatr Pulmonol. 2015 Jan;50(1):35-41. doi: 10.1002/ppul.23033. Epub 2014 Apr 23.
