È stato mosso un primo passo (ma non l’unico) per l’attuazione del “silenzio-assenso” alla donazione degli organi: un meccanismo previsto da 20 anni nella legge sui trapianti ma mai diventato operativo. È quanto leggiamo sul sito ufficiale del Centro Nazionale Trapianti (1, 2). Il Ministro della Salute Giulia Grillo ha firmato il decreto ministeriale che definisce il regolamento sul Sistema Informativo Trapianti (SIT), previsto dalla legge 91 del 1 aprile 1999. L’approvazione del decreto sul SIT era uno dei passaggi legislativi richiesti dalla legge 91/1999 per l’entrata in vigore del principio del silenzio-assenso alla donazione degli organi. Prima della sua piena applicazione, sarà necessario attuare anche le altre prescrizioni mancanti: l’adeguamento dell’Anagrafe nazionale degli assistiti (Ana) in tutte le Asl e la disciplina del sistema di notifica della richiesta di espressione della volontà sulla donazione, meccanismo essenziale al funzionamento del silenzio-assenso. A queste prescrizioni va aggiunta una adeguata campagna informativa volta a promuovere la consapevolezza su trapianto e donazione di organi, e in particolare informare la popolazione sulle modalità di donazione. Pertanto, al momento le modalità con cui deve essere gestita l’acquisizione del consenso in vita di ogni singolo cittadino o la non opposizione dei familiari aventi diritto al momento del decesso del congiunto, rimangono quelle fino ad oggi applicate, spiega proprio il direttore del Centro nazionale trapianti, il dottor Massimo Cardillo. Ogni cittadino maggiorenne può esprimere il proprio consenso o dissenso finalizzato alla donazione di organi e tessuti dopo la morte, attraverso una delle modalità riportate sotto (3).
In fibrosi cistica (FC), il trapianto polmonare rimane un’arma irrinunciabile per affrontare la condizione di insufficienza respiratoria grave che non risponde più alla terapia medica. Nel corso degli anni si sono raccolte evidenze scientifiche indicanti come i pazienti affetti da fibrosi cistica siano tra quelli che, rispetto ad altre patologie polmonari, più possono beneficiare di questa possibilità terapeutica, ma anche che, per mantenere e migliorare i già buoni risultati a essa associati, è necessario rispettare specifiche procedure che vanno periodicamente riviste e aggiornate (4, 5). Proprio per questo, la Fondazione Ricerca Fibrosi cistica (FFC) ha finanziato in passato, e continua a finanziare, progetti di ricerca specificamente mirati a migliorare i protocolli e l’esito del trapianto polmonare in FC. Tra i più recenti progetti, nel 2018 sono stati finanziati due studi ancora in corso. Uno ha lo scopo di dimostrare la validità di una tecnica alternativa alla TC, meno invasiva rispetto a questa, per seguire il decorso del polmone trapiantato (FFC#27/2018); un altro mira a identificare, con tecniche innovative, biomarcatori precoci del rigetto polmonare acuto e cronico in pazienti con fibrosi cistica, per migliorare il trattamento antirigetto (FFC#28/2018). Appena approvato e aperto alle adozioni è poi un progetto per migliorare la diagnosi delle alterazioni del ventricolo cardiaco destro in soggetti FC candidati al trapianto polmonare e sperimentare un farmaco (già in uso per altre patologie cardiache), per prevenirne le conseguenze (FFC#27/2019). Infine, un importante progetto è stato appena concluso (FFC#24/2017); aveva lo scopo di analizzare la possibilità di impedire il rigetto acuto del trapianto di polmone mediante fotoferesi extracorporea, una tecnica originale mai usata prima d’ora e soggetta a sperimentazione controllata in FC. I risultati ottenuti promettono di essere importanti, e saranno fatti conoscere nel corso della XVII Convention dei ricercatori della rete FFC, che si terrà a Verona dal 14-16 novembre 2019.
1) www.trapianti.salute.gov.it/trapianti/archivioComunicatiNotizieCnt.jsp
2) www.trapianti.salute.gov.it/trapianti/dettaglioComunicatiNotizieCnt.jsp?lingua=italiano&area=cnt&menu=media&sottomenu=news&id=498
3) www.trapianti.salute.gov.it/trapianti/dettaglioContenutiCnt.jsp?lingua=italiano&area=cnt&menu=cittadini&sottomenu=diventare&id=245
4) Il trapianto polmonare in fibrosi cistica: aggiornamento 2017
5) L’approccio al trapianto polmonare nei pazienti con fibrosi cistica: linee guida della CF Foundation (USA)
