Il ricorso a Internet per rispondere a dubbi e quesiti di salute
17 Dicembre 2018
Autore: G. Borgo
Considerazioni su 15 anni di vita della rubrica “Domande e Risposte” sul sito fibrosicisticaricerca.it.
Fibrosicisticaricerca.it è un sito molto frequentato, che nel corso di quest’anno ha avuto uno spiccato incremento di accessi: più del doppio dell’anno precedente. La rubrica del sito che registra, da sempre, il maggior numero di visite (quasi il 70% del totale) è “Domande e Risposte”. Nel bimestre ottobre-novembre 2017 gli accessi a questa erano stati 390.000 e sono diventati 850.000 nel corrispondente periodo 2018 (fonte Google Analytics). Le altre rubriche del sito con contenuti scientifici seguono con buoni risultati ma a distanza: per esempio, le informazioni della pagina ufficiale “Che cos’è la fibrosi cistica” hanno attirato, in ottobre-novembre 2018, 119.000 visite, e la rubrica “Progressi di ricerca” 21.000 visite (rispettivamente 15% e 3,5% del totale).
“Domande e Risposte” raccoglie molti interrogativi sulla fibrosi cistica, è libera e aperta a tutti. Contiene ad oggi 3.600 risposte e la prima domanda (“Come si fa la diagnosi di fibrosi cistica?”) è stata pubblicata nel settembre del 2003 (1). Nella pagina di apertura della rubrica (2) c’è l’invito a cercare, prima di porre una domanda, se l’argomento che si vuole sottoporre non sia già stato trattato, cosa assai probabile, vista la vastità della raccolta. Sempre lì, viene ricordato che il motore di ricerca del sito permette di selezionare le risposte o inserendo alcune parole chiave o scorrendo i macroargomenti in cui sono raggruppate quelle già pubblicate. Sono 13 macroargomenti, citiamo i più richiesti: “Screening neonatale, diagnosi di malattia e forme atipiche” (915 risposte), “Genetica e mutazioni CFTR” (801), “Ricerca e nuove terapie” (525). Se non si trova la risposta utile si può compilare il modulo per porre e inviare la propria domanda. La risposta viene pubblicata nel giro di una settimana, privilegiando la discussione di aspetti di interesse generale, allo scopo di divulgare conoscenze scientifiche utili a tutti. Lo scopo non è la “consulenza individuale”, ma un’operazione di acculturamento nel campo della fibrosi cistica e della salute più in generale. Anche per questo ogni risposta è corredata quasi sempre dei riferimenti bibliografici che sono stati consultati per elaborarla, o rimanda al link di altri documenti/articoli/linee guida presenti sull’web e accessibili a tutti: in sostanza non è “l’esperto che risponde al singolo”, ma “l’esperto che, partendo dalla domanda, diffonde e commenta informazioni fondate su evidenze scientifiche e fruibili da tutti” (oltre che naturalmente a riferire la propria esperienza personale). Inoltre, viene sempre dato l’invito a utilizzare la risposta per mantenere il dialogo con i curanti del centro o altre figure coinvolte nel problema posto. Non è di nessun interesse da parte della rubrica incrementare il famoso “triangolo” informativo, che vede ingaggiati, spesso in maniera conflittuale, il paziente, il suo curante e Internet come terzo elemento della relazione. Pensiamo semmai che le risposte fornite possano aiutare con maggior consapevolezza il colloquio con il medico. Colloquio che è l’unica cosa da cercare per l’interpretazione d’indagini genetiche o altri accertamenti in corso di gravidanza: il consiglio in questi casi è di abbandonare il web e ricorrere a una consulenza genetica diretta con un genetista esperto di FC, perché i temi e le scelte da affrontare rendono indispensabile questo approccio.
Pensiamo sia da attribuire a questa caratteristica di correttezza e credibilità scientifica la ragione che spinge nuovi visitatori a cercare sul sito FFC risposte anche a domande molto generali (il trattamento dell’asma, i problemi della gastrite da Helicobacter pylori, le indagini nel campo della fertilità femminile e parecchio altro). Questo è positivo, perché porta anche persone non direttamente coinvolte a conoscere la malattia e il fatto di avere un problema in comune gliela rende a volte più vicina di quanto non facciano molti manifesti o slogan promozionali. Inoltre, ogni risposta porta la data di pubblicazione, di modo che il lettore possa immediatamente valutare il contesto in cui è stata data. Ci sono risposte con contenuti senza tempo e ci riferiamo in particolare a quelle dell’area chiamata “Vivere con la fibrosi cistica“ (327 risposte). Altre invece riflettono bene quali progressi in un decennio siano stati raggiunti, in particolare per quanto riguarda “Genetica e mutazioni CFTR” e “Nuove terapie”. Sono questi ultimi temi che nel corso dell’ultimo anno hanno avuto un incremento eccezionale di domande. Le ragioni possono essere varie. Ne poniamo qui alcune delle tante possibili: mai come quest’anno malati e familiari sono stati sommersi da un diluvio d’informazioni circa i trial clinici con i nuovi farmaci modulatori della proteina CFTR, alcuni dei quali hanno fatto intravvedere la possibilità di trattamento per un ampio pannello di mutazioni. In pratica, ogni malato, anche quello con una mutazione rara o rarissima, si è finalmente sentito in diritto di sperare e di pensare che la ricerca non l’aveva lasciato indietro. Non sempre le informazioni che ha cercato su web sono state chiare ed esaustive, essendo fondamentalmente quelle fornite attraverso comunicati-stampa dalla principale industria farmaceutica che sostiene i trial clinici dei nuovi farmaci, e meno da organi scientifici indipendenti. Anche lo stato dell’approvazione di questi farmaci da parte degli enti regolatori (FDA, EMA, AIFA) e conseguente prescrivibilità ha avuto di recente un andamento abbastanza tumultuoso. Si può ipotizzare che gli stessi medici FC interpellati, presi dall’assillo delle terapie quotidiane, abbiano scoperto di non avere tempo sufficiente da dedicare al colloquio richiesto. Forse “Domande e Risposte” occupa il vuoto delle parole non dette e risponde in parte al bisogno di quell’intervento chiamato “comunicazione”, che unisce correttezza scientifica ed empatia, e può avere una funzione terapeutica non affatto trascurabile in fibrosi cistica.
Il ricorso a Internet per rispondere a dubbi e quesiti di salute
Considerazioni su 15 anni di vita della rubrica “Domande e Risposte” sul sito fibrosicisticaricerca.it.
Fibrosicisticaricerca.it è un sito molto frequentato, che nel corso di quest’anno ha avuto uno spiccato incremento di accessi: più del doppio dell’anno precedente. La rubrica del sito che registra, da sempre, il maggior numero di visite (quasi il 70% del totale) è “Domande e Risposte”. Nel bimestre ottobre-novembre 2017 gli accessi a questa erano stati 390.000 e sono diventati 850.000 nel corrispondente periodo 2018 (fonte Google Analytics). Le altre rubriche del sito con contenuti scientifici seguono con buoni risultati ma a distanza: per esempio, le informazioni della pagina ufficiale “Che cos’è la fibrosi cistica” hanno attirato, in ottobre-novembre 2018, 119.000 visite, e la rubrica “Progressi di ricerca” 21.000 visite (rispettivamente 15% e 3,5% del totale).
“Domande e Risposte” raccoglie molti interrogativi sulla fibrosi cistica, è libera e aperta a tutti. Contiene ad oggi 3.600 risposte e la prima domanda (“Come si fa la diagnosi di fibrosi cistica?”) è stata pubblicata nel settembre del 2003 (1). Nella pagina di apertura della rubrica (2) c’è l’invito a cercare, prima di porre una domanda, se l’argomento che si vuole sottoporre non sia già stato trattato, cosa assai probabile, vista la vastità della raccolta. Sempre lì, viene ricordato che il motore di ricerca del sito permette di selezionare le risposte o inserendo alcune parole chiave o scorrendo i macroargomenti in cui sono raggruppate quelle già pubblicate. Sono 13 macroargomenti, citiamo i più richiesti: “Screening neonatale, diagnosi di malattia e forme atipiche” (915 risposte), “Genetica e mutazioni CFTR” (801), “Ricerca e nuove terapie” (525). Se non si trova la risposta utile si può compilare il modulo per porre e inviare la propria domanda. La risposta viene pubblicata nel giro di una settimana, privilegiando la discussione di aspetti di interesse generale, allo scopo di divulgare conoscenze scientifiche utili a tutti. Lo scopo non è la “consulenza individuale”, ma un’operazione di acculturamento nel campo della fibrosi cistica e della salute più in generale. Anche per questo ogni risposta è corredata quasi sempre dei riferimenti bibliografici che sono stati consultati per elaborarla, o rimanda al link di altri documenti/articoli/linee guida presenti sull’web e accessibili a tutti: in sostanza non è “l’esperto che risponde al singolo”, ma “l’esperto che, partendo dalla domanda, diffonde e commenta informazioni fondate su evidenze scientifiche e fruibili da tutti” (oltre che naturalmente a riferire la propria esperienza personale). Inoltre, viene sempre dato l’invito a utilizzare la risposta per mantenere il dialogo con i curanti del centro o altre figure coinvolte nel problema posto. Non è di nessun interesse da parte della rubrica incrementare il famoso “triangolo” informativo, che vede ingaggiati, spesso in maniera conflittuale, il paziente, il suo curante e Internet come terzo elemento della relazione. Pensiamo semmai che le risposte fornite possano aiutare con maggior consapevolezza il colloquio con il medico. Colloquio che è l’unica cosa da cercare per l’interpretazione d’indagini genetiche o altri accertamenti in corso di gravidanza: il consiglio in questi casi è di abbandonare il web e ricorrere a una consulenza genetica diretta con un genetista esperto di FC, perché i temi e le scelte da affrontare rendono indispensabile questo approccio.
Pensiamo sia da attribuire a questa caratteristica di correttezza e credibilità scientifica la ragione che spinge nuovi visitatori a cercare sul sito FFC risposte anche a domande molto generali (il trattamento dell’asma, i problemi della gastrite da Helicobacter pylori, le indagini nel campo della fertilità femminile e parecchio altro). Questo è positivo, perché porta anche persone non direttamente coinvolte a conoscere la malattia e il fatto di avere un problema in comune gliela rende a volte più vicina di quanto non facciano molti manifesti o slogan promozionali. Inoltre, ogni risposta porta la data di pubblicazione, di modo che il lettore possa immediatamente valutare il contesto in cui è stata data. Ci sono risposte con contenuti senza tempo e ci riferiamo in particolare a quelle dell’area chiamata “Vivere con la fibrosi cistica“ (327 risposte). Altre invece riflettono bene quali progressi in un decennio siano stati raggiunti, in particolare per quanto riguarda “Genetica e mutazioni CFTR” e “Nuove terapie”. Sono questi ultimi temi che nel corso dell’ultimo anno hanno avuto un incremento eccezionale di domande. Le ragioni possono essere varie. Ne poniamo qui alcune delle tante possibili: mai come quest’anno malati e familiari sono stati sommersi da un diluvio d’informazioni circa i trial clinici con i nuovi farmaci modulatori della proteina CFTR, alcuni dei quali hanno fatto intravvedere la possibilità di trattamento per un ampio pannello di mutazioni. In pratica, ogni malato, anche quello con una mutazione rara o rarissima, si è finalmente sentito in diritto di sperare e di pensare che la ricerca non l’aveva lasciato indietro. Non sempre le informazioni che ha cercato su web sono state chiare ed esaustive, essendo fondamentalmente quelle fornite attraverso comunicati-stampa dalla principale industria farmaceutica che sostiene i trial clinici dei nuovi farmaci, e meno da organi scientifici indipendenti. Anche lo stato dell’approvazione di questi farmaci da parte degli enti regolatori (FDA, EMA, AIFA) e conseguente prescrivibilità ha avuto di recente un andamento abbastanza tumultuoso. Si può ipotizzare che gli stessi medici FC interpellati, presi dall’assillo delle terapie quotidiane, abbiano scoperto di non avere tempo sufficiente da dedicare al colloquio richiesto. Forse “Domande e Risposte” occupa il vuoto delle parole non dette e risponde in parte al bisogno di quell’intervento chiamato “comunicazione”, che unisce correttezza scientifica ed empatia, e può avere una funzione terapeutica non affatto trascurabile in fibrosi cistica.
1) Diagnosi di fibrosi cistica, 08/09/2003
2) Domande e Risposte