Buongiorno, vorrei chiedere un vostro parere in merito alla situazione che abbiamo dovuto affrontare in questi giorni. Mia figlia, affetta da fibrosi cistica, ha compiuto 18 anni il 19 settembre scorso. Noi continuiamo a rivolgerci per le visite di controllo e day-Hospital all’ospedale pediatrico Regina Margherita di Torino (noi abitiamo a Settimo Torinese). Lunedì scorso mia figlia presenta emoftoe nell’escreato e io avverto il reparto dell’ospedale suddetto per avere un parere prima di andare al pronto soccorso. Chiedo di parlare con il medico di turno e mi viene risposto di non rivolgermi al pronto soccorso del Regina Margherita, ma di andare in un qualsiasi pronto soccorso della città per fare una lastra al torace. Ci rivolgiamo al pronto soccorso dell’ospedale Gradenigo, che dopo visita e lastra riscontra una broncopolmonite e predispone il ricovero in pronto soccorso in una stanza con altri quattro pazienti. Noi informiamo che nostra figlia necessita di camera singola ma ci rispondono che al momento non ce ne sono di disponibili. Il giorno seguente fortunatamente viene trasferita in reparto urologia in camera singola e poi successivamente in day-surgery sempre in camera singola fino a quando è stata dimessa. Il medico che ha seguito il ricovero di mia figlia, consegnandomi la cartella clinica, mi ha consigliato in una futura emergenza di rivolgermi al pronto soccorso del Regina Margherita. Ora io ho intenzione di richiedere un colloquio con il primario del reparto fibrosi cistica di quell’ospedale per chiarire l’attuale situazione, visto che i medici del reparto mi dicono che il trasferimento all’ospedale San Luigi (dove c’è il reparto fibrosi cistica adulti) è bloccato.
Vorrei avere da voi un parere in merito e sapere cosa possiamo fare per tutelare nostra figlia. Grazie e saluti.
Abbiamo dato spazio a questa domanda, anche se non abbiamo elementi di giudizio per valutare una situazione organizzativa locale che, evidentemente, sulla base dell’esperienza qui riportata, merita un confronto con i responsabili dell’organizzazione sanitaria di quella città, come sembra abbia intenzione di fare la mamma che ci scrive.
Diciamo che nelle situazioni di emergenza, come quella qui indicata (sangue nell’escreato: il malato o i familiari possono non avere consapevolezza della gravità del sintomo nel caso sia comparso per la prima volta), il malato con FC dovrebbe poter rivolgersi ed eventualmente essere ricoverato presso il centro fibrosi cistica che abitualmente lo segue. È evidente peraltro che questo comporta un preciso accordo del servizio di pronto soccorso dell’ospedale con il centro FC di quello stesso ospedale. Questo è ciò che avviene in genere dove ci sono centri regionali specializzati per fibrosi cistica. Più difficile la situazione per le località lontane dai centri specializzati quando vi sia una situazione critica o di emergenza. In questi casi, scatta di solito una consultazione tra il pronto soccorso dell’ospedale periferico con il medico di guardia del centro FC di riferimento.
