Buongiorno,
sono la mamma di una bambina FC di 4 anni (pesa 12.900 ed è alta 99 cm). La bimba ha spesso acutizzazioni polmonari (Ps aeruginosa cronica), tosse, inappetenza e quindi mangia poco (per non parlare delle continue sfide di varie ore per farla mangiare e il senso di colpa e la tensione che crea in noi questa modalità di comportamento), non ha interesse per il cibo e anzi lo rifiuta. Da tempo, al centro ci hanno iniziato a parlare della PEG e, giorno per giorno, nonostante il dolore emotivo che dà a un genitore questo procedimento, sto valutando in maniera razionale il fatto di prenderla in considerazione. Siamo seguiti in un centro di supporto e dovremo scegliere un centro più grande per fargliela mettere (stavamo pensando a Verona). Sappiamo che ne dobbiamo ovviamente parlare dettagliatamente con il suo dottore, però mi interessava fare delle domande specifiche:
1) Come preparare una bimba così piccola all’inserimento della PEG, soprattutto dal punto di vista emotivo?
2) Come preparare i bimbi che stanno intorno a lei?
3) Come si svolge l’intervento, quanti giorni la terranno e se provoca dolore?
4) Informazioni sulla gestione?
5) È permanente o può essere rimossa?
6) I pazienti con PEG hanno trovato dei miglioramenti sia a libello fisico che respiratorio?
7) Sul piano dell’adattamento emotivo nel bambino ci sono delle notizie?
Scusate per le numerose domande, ma vorrei davvero avere un po’ più di controllo su questa difficile situazione. Un abbraccio.
Riproponiamo questa domanda, cui sono state date risposte sugli aspetti psicologici relativi all’intervento con PEG per nutrizione artificiale enterale in bimba FC il 01.06.2016, con alcune risposte sugli aspetti tecnici (ma non solo) dell’intervento, elaborate da medico endoscopista che attua correntemente questo intervento su bambini.
1. Come preparare una bimba così piccola all’inserimento della PEG (soprattutto dal punto di vista emotivo)? 2. Come preparare i bimbi che stanno intorno a lei?
La PEG è un buchino sulla pancia che permette il collegamento diretto tra l’esterno e l’interno del corpo (lo stomaco). Di solito ai bambini dell’età di questa bimba spieghiamo, con molta semplicità, che per crescere e diventare più grandi è qualche volta necessario dare qualche cibo in più di quello che si riesce a dare per bocca, per esempio durante la notte, in modo che non ci si stanchi a mangiare, ma si ottenga comunque un buon risultato sull’aumento del peso e dell’altezza. Gli altri bambini coetanei non vedono solitamente questo buchino, perché anche al mare è coperto dal costumino. In questi casi di FC peraltro basta fare una nutrizione enterale notturna per completare il fabbisogno delle calorie e delle proteine necessario, per cui di giorno si può continuare a fare la vita normale, con alimentazione per bocca, attività fisica, piscina, etc. Quindi la preparazione psicologica è soprattutto focalizzata a spiegare che con questo sistema ci si stanca di meno, si risparmia più tempo e si cresce più in fretta. Altro suggerimento: la PEG è come una piccola bocca che va trattata come quella più grande sul viso. Si deve pulire, averne cura ma non troppo, senza esagerare con le precauzioni.
3. Come si svolge l’intervento, quanti giorni la terranno e provoca dolore?
L’intervento fatto per via endoscopica dura pochissimo, massimo una decina di minuti. Le uniche complicazioni sono legate alla possibilità che si possa interporre tra la pelle dell’addome e lo stomaco una parte di intestino. I medici che fanno la PEG di solito sono abbastanza esperti e utilizzano tutte le strategie per evitare complicanze che, qualora si dovessero presentare, si possono affrontare con varie opzioni che hanno sempre successo.
4. Informazioni sulla gestione.
Vi mando un manualetto, ancora non stampato ufficialmente (È provvisoriamente pubblicato nel sito FFC: Nutrizione enterale con PEG in età pediatrica) coerente con le linee guida della Società Europea di Gastroenterologia e Nutrizione Pediatrica (ESPGHAN) (1)
5. Di solito è permanente o viene anche rimossa?
Può essere rimossa quando non serve più.
6. I pazienti con PEG hanno trovato dei miglioramenti sia a livello fisico sia respiratorio?
Sì, i pazienti con PEG hanno trovato notevoli miglioramenti ma, per quanto riguarda il problema respiratorio, va comunque studiato il reflusso gastroesofageo patologico che hanno spesso questi pazienti con FC e che talvolta peggiora la situazione di base.
7. Sul piano dell’adattamento emotivo nel bambino ci sono delle notizie?
Un ottimo adattamento, a detta dei bambini e delle famiglie. (Si veda la risposta del 01.06.16 – n.d.r)
