La fibrosi cistica rappresenta un modello dell’evoluzione della scienza: i progressi conseguiti in particolare nel campo della genetica e della biologia hanno aperto nuovi conoscenze, in cui gli studenti di oggi sono chiamati ad addentrarsi. Per questo è stato dato notevole spazio alle informazioni scientifiche, rappresentate e descritte con modalità utili agli studenti delle scuole superiori, pensando che i loro insegnanti potranno accompagnarli in un breve viaggio alla scoperta dei meccanismi alla base delle malattie genetiche in generale e alla conoscenza della fibrosi cistica in particolare. Una malattia che non si vede, ma che può essere quella di cui soffre il compagno di scuola o l’amico.
La fibrosi cistica è una malattia di carattere sociale: la più frequente fra le malattie genetiche gravi. Nasce un bambino malato ogni 2500 e c’è un portatore sano ogni 25 persone. I portatori sani non hanno nessun sintomo e spesso scoprono di esserlo solo dopo aver avuto un figlio malato. Oggi è disponibile un test genetico per individuare i portatori sani, che merita di essere conosciuto e preso in considerazione quando si progetta un figlio. L’informazione sul test riveste un interesse particolare per gli studenti di oggi, che sono i genitori di domani.
La fibrosi cistica ha bisogno di ricerca: questa malattia costringe a cure pesanti e quotidiane, che segnano la vita, che ha un’aspettativa media di circa 40 anni. La ricerca scientifica nel campo della cura dei sintomi ha fortemente contribuito ad allungare la vita dei malati, ma l’attesa è quella di un farmaco diretto alla correzione del difetto genetico. Tutta la società può aiutare questa ricerca. La Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica è in prima linea in questo impegno e potrà fare avanzare la ricerca quanto maggiore sarà il numero dei sostenitori.
