L’11 febbraio scorso si è tenuto a Roma un incontro presso il Ministero della Salute tra il capo gabinetto del Ministro Lorenzin e i rappresentanti di tre organizzazioni che operano, con ruoli e compiti diversi ma con obiettivi comuni, nel campo della lotta alla fibrosi cistica: la Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica (FFC), la Società Italiana Fibrosi Cistica (SIFC) e la Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC). Scopo dell’incontro: valutare lo stato di attuazione della legge 548/93 sulla fibrosi cistica ed elaborare assieme al Ministero alcune proposte per migliorarne l’applicazione.
I temi affrontati
1. Come rispondere alle esigenze assistenziali dei centri regionali FC, sempre più pressanti anche per il crescere dell’età delle persone con fibrosi cistica, che presentano bisogni nuovi, legati alla complessità dei problemi di salute e psicosociali che la malattia comporta nell’adulto.
2. Come dare concreta risposta in Italia all’impegno di ricerca scientifica che la fibrosi cistica comporta e che la legge 548/93 e le circolari applicative del Ministero (15 aprile 1994, Prot. 500.4/D M. 1 – 407 e 100/SCPS/5.17130, 21 novembre 2000) fortemente sollecitano.
3. Come preparare il terreno culturale, tecnico e organizzativo per un eventuale programma nazionale di screening del portatore FC.
4. Come assicurare, ottimizzare e controllare l’uso delle risorse pubbliche, che la legge mette specificamente a disposizione per queste esigenze.
L’impegno emerso dall’incontro è stato quello della preparazione di proposte concrete da parte delle tre organizzazioni e di studiare le proposte per discuterle poi con le Regioni da parte del Ministero.
