Numerosi studi hanno mostrato che la normalità dello stato di nutrizione e di crescita nelle prime fasi della vita influenzano positivamente l’andamento della malattia FC. Per ottenere questi risultati, per i soggetti con insufficienza pancreatica, è fondamentale l’assunzione degli enzimi, secondo le modalità prescritte (in dose adeguata, durante e fuori i pasti, a casa e non). Fino a una certa età del ragazzo FC l’aderenza alla terapia enzimatica dipende in larga parte dai genitori. Si può ipotizzare che il loro stato d’animo e il loro atteggiamento la influenzino notevolmente. Sul problema dell’aderenza è stata recentemente pubblicata una ricerca (1), coordinata da una famosa psicologa americana, che ha indagato per tre mesi, con metodo prospettico, l’aderenza alla terapia enzimatica in 83 pazienti FC di età compresa fra gli uno e i 13 anni. Erano definiti aderenti quelli che rispettavano le linee guida secondo le quali i bambini devono fare tre pasti e tre spuntini al giorno, con rispettiva assunzione di estratti pancreatici. Per misurare l’aderenza, la scatola che conteneva le capsule aveva un congegno elettronico in modo da segnalare data e ora ogni volta che veniva aperta; è stato inoltre registrato il peso del paziente all’inizio e alla fine dei tre mesi. Per fornire informazioni sul profilo psicologico, il genitore che si definiva responsabile delle cure (la madre nell’83% dei casi di questa ricerca) doveva all’inizio dello studio compilare una scheda con domande su presenza di disturbi del sonno, affaticamento, incapacità di concentrazione e altro (scheda standard per Epidemiologic Studies Depression Scale).
I risultati sono abbastanza deludenti per quanto riguarda l’aderenza alla terapia: i bambini rispettavano mediamente il 49% delle prescrizioni, che equivaleva a prendere gli enzimi tre volte al giorno invece che sei. Erano più aderenti i bambini piccoli (50%) rispetto a quelli in età scolare (37%). L’aderenza era maggiore a scuola che a casa (94% rispetto a 42%), probabilmente grazie alla sorveglianza del personale a cui era stato richiesto di farlo (le scatole di enzimi con il contatore elettronico erano fornite anche a scuola). L’aderenza all’assunzione degli enzimi era in stretta relazione con il peso rilevato alla fine dei tre mesi dello studio. Infatti, i bambini che aderivano a più del 50% delle prescrizioni (18 casi) mostravano un aumento di peso (espresso con l’indice Z-score e un guadagno medio di 0,5 punti), mentre quelli che aderivano a meno del 33% delle prescrizioni (15 casi) diminuivano di peso (perdita di 0,1 punti di Z-score). Sul versante psicologico le risposte del genitore alla scheda-indagine suggerivano presenza di sintomi depressivi di un certo rilievo nel 30% dei casi, più lievi nel 18%. Mettendo in relazione l’aderenza alla terapia enzimatica nei figli con i sintomi di depressione nel genitore/genitori, ne risultava che i bambini con genitori più tendenti alla depressione erano meno aderenti degli altri (rispettavano solo il 34% delle prescrizioni rispetto al 48% degli altri).
Perché il bambino con FC cresca di peso, è fondamentale che mangi molto (tre pasti e tre spuntini) e ogni volta prenda gli enzimi. L’aderenza a queste prescrizioni dipende molto, almeno fino ad una certa età, dal genitore che si assume l’impegno di preparare e somministrare direttamente le capsule o ricordarne la necessità. È possibile che genitori stanchi e sfiduciati pongano minore attenzione a questa terapia e che questo, alla fine, si traduca in un minore guadagno di peso. Di qui, secondo gli autori, la necessità di individuare precocemente genitori con note di depressione e offrire loro sostegno psicologico. Al di là di un certo eccesso di semplificazione, tipico di questo tipo di ricerche americane in campo psicologico, e di certi limiti metodologici (non si sa niente su quanto effettivamente i bambini mangiassero), la ricerca ci sembra utile soprattutto per ricordare quanto importante sia il ruolo dei genitori in una malattia come la FC e come al genitore sia richiesto di diventare, almeno fino a una certa età, il responsabile delle cure del figlio, un compito tutt’altro che semplice.
1) Barker DH, Quittner AL. “Parental Depression and Pancreatic Enzymes Adherence in Children With Cystic Fibrosis”. Pediatrics. 2016 Jan 5. pii: peds.2015-2296. [Epub ahead of print] PMID:2673888
