Tutte le persone che in varia misura seguono l’attività di questa Fondazione sono invitate a collaborare partecipando a una importante indagine online sulla opportunità o meno di avviare lo screening del portatore sano del gene della fibrosi cistica nella popolazione generale.
Fare o non fare lo screening del portatore sano del gene della fibrosi cistica?
L’indagine online ha lo scopo di raggiungere un campione il più ampio possibile di opinioni sul tema del test per il portatore. È partita all’inizio di marzo, riscuotendo un rilevante successo: hanno finora risposto oltre 500 persone, di cui la metà costituita da operatori sanitari e ricercatori. Sarà online fino alla fine di maggio: sollecitiamo quanti non l’avessero fatto ad inviare il proprio parere.
Per partecipare, collegarsi al sito (bastano pochi minuti per rispondere):
www.partecipasalute.it/cms_2/node/6408
L’indagine fa parte del Progetto FFC 22/2013 finanziato dalla Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica, realizzato da IRCCS-Istituto Mario Negri in collaborazione con Zadig Editoria Scientifica e il Centro Fibrosi Cistica dell’Ospedale Borgo Trento di Verona. Il tema alla base di questo progetto (come del precedente 9/2011) è lo screening del portatore sano del gene mutato della fibrosi cistica nella popolazione generale. Il mondo scientifico italiano e internazionale è concorde sull’opportunità di raccomandare e mettere a disposizione gratuitamente il test per chi individualmente ha più rischio di altri di essere portatore (e quindi in particolare ai parenti di un malato); ha invece opinioni discordi circa l’ipotesi di organizzare uno screening di popolazione, che significherebbe mettere a punto un sistema pubblico per l’offerta del test a tutte le coppie che progettano di avere figli. Questa strategia deve confrontarsi con alcuni seri problemi: la disinformazione sulla malattia e sul test in oggetto (che riguarda sia gli utenti sia i medici che lo prescrivono), i limiti di sensibilità e il costo ancora elevato dell’indagine, la mancanza di servizi pubblici dove si faccia consulenza genetica e diagnosi prenatale. Per questo in Italia la società scientifica SIFC e la nostra Fondazione valutano che sia intanto preliminare favorire la diffusione di informazioni. I progetti FFC 9/2011 e FFC 22/2013 sono nati per chiedere a un gruppo di cittadini di deliberare, con riferimento alla collettività, sullo screening del portatore sano della fibrosi cistica. L’idea di base è che le decisioni sugli interventi sanitari – quelli che hanno natura collettiva e ricadute sulla comunità, oltre che sui singoli – debbano essere condivise con i cittadini, messi nella condizione, in veste di giuria, di poter decidere grazie ad informazioni trasparenti e complete. I ricercatori impegnati nei progetti hanno già organizzato tre pronunciamenti di giuria (Verona, Progetto FFC 9/2011; Pistoia e Palermo, Progetto FFC 22/2013, in corso). I risultati delle deliberazioni delle giurie e della partecipazione via web saranno presentati e discussi pubblicamente il 18 settembre 2015. Anche in questa occasione il confronto sarà fra rappresentanti del mondo scientifico, persone con FC e cittadini in generale.
Fai sentire la tua voce, esprimi la tua opinione.
Grazie
