Vorrei conoscere, qualora possibile, l’incidenza dei pazienti FC e dei portatori sani in Piemonte e nello specifico dividerli per ogni provincia di provenienza. Questi numeri potrebbero essere utili in termini di comunicazione a livello locale per incentivare i test genetici almeno dei parenti prossimi al malato, ma anche per poter incentivare i vertici della Sanità locale verso una migliore prevenzione sui nuovi nati. Noto ad oggi vaste lacune.
Chi pone la domanda riporta nell’oggetto “FC e registri” e pensa probabilmente che dal registro italiano dei malati FC si possano ricavare informazioni sulla incidenza e prevalenza dei malati FC e dei portatori sani FC nella sua regione di residenza, il Piemonte. Questo è certamente vero per i malati FC, perché le informazioni su questi vengono riportate in forma anonima nel registro italiano dei malati FC che attualmente è gestito dall’Istituto Superiore di Sanità (ISS) con la collaborazione dei centri regionali FC. Per la prevalenza dei portatori sani invece non si hanno dati diretti, ma solo stime indirette ricavate teoricamente dall’incidenza dei malati.
Per avere accesso ai dati di quel registro è necessario che la richiesta venga fatta dai responsabili dei centri FC (ma può essere fatta anche da responsabili della Sanità regionale): in Piemonte, presso il centro FC pediatrico della clinica pediatrica di piazza Polonia a Torino e presso il centro FC adulti dell’ospedale San Luigi ad Orbassano-Torino. Con i medici di quei centri può essere utile confrontarsi per conoscere le strategie messe in atto per l’identificazione dei portatori sani e per elaborare eventualmente criteri adeguati di comunicazione in merito.
Sul tema dello screening del portatore si vedano in questo sito: Arriva il verdetto delle Giurie sullo Screening per il portatore sano FC (27 agosto 2015) e la guida Il test per il portatore sano di fibrosi cistica.
