Salve a tutti, sono una studentessa al terzo anno di infermieristica; sto lavorando a un progetto di tesi che riguarda in particolar modo la fibrosi cistica. Mi chiedevo se ci fossero delle precise direttive in merito alla figura dell’infermiere nell’iter terapeutico di questa tipologia di pazienti e se ci fossero dei protocolli validati o piani assistenziali, e qualsiasi tipo di informazioni importante in merito alle mansioni e responsabilità infermieristiche.
Vi sarei davvero grata se mi deste qualche risposta.
Vi ringrazio in anticipo!
Voglio precisare che in Italia non esiste la figura dell’infermiere specializzato in fibrosi cistica. Nei centri Italiani per la cura della fibrosi cistica ci sono infermieri che acquisiscono le competenze specifiche dopo almeno tre anni di servizio.
Gli infermieri che prestano servizio nei centri Italiani di diagnosi e cura per la fibrosi cistica hanno fatte proprie le Core Competencies, riportate nell’European Cystic Fibrosis Society Standards of Care del 2014. In questi Standards of Care è riportato anche il ruolo dell’infermiere specializzato in fibrosi cistica.
Per quanto riguarda protocolli o procedure da seguire per la gestione del paziente con fibrosi cistica si può consultare on line il sito della Sifc (Società Italiana per lo studio della Fibrosi Cistica).
Nella sezione documenti e pubblicazioni di quel sito, oltre alle linee guida validate, si può consultare la rivista Orizzonti FC, nello specifico la rubrica “Saper Fare”, dove si possono leggere procedure e pratiche cliniche per la gestione della fibrosi cistica.
Suggeriamo anche di consultare nel sito di FFC i tre libretti dedicati a pazienti, familiari e personale sanitario, che affrontano i temi principali che riguardano le conoscenze sulla malattia, le cure e l’assistenza (Fibrosi cistica – Parliamone insieme: L’infanzia e l’età della scuola; L’adolescenza; L’età adulta) (Ndr).
