E’ stato costruito, con il totale sostegno della Fondazione Ricerca FC, un database che raccoglie e classifica gli studi sull’efficacia degli interventi clinici in FC. Un team di specialisti in FC, coordinati da un esperto in epidemiologia e ricerca clinica, ha effettuato una ricerca nelle principali banche dati (Medline, Embase, Cochrane Library e registri di trial clinici). Sono stati inclusi nel database tutti gli studi, quali revisioni sistematiche e studi primari, senza restrizioni di anno o di lingua. Gli studi sono suddivisi in categorie e classificati secondo un dizionario di parole chiave costruito ad hoc. Il database è disponibile in un apposito sito web ed è consultabile attraverso interrogazioni da vari menù a tendina (condizione patologica, interventi, ecc). Ogni interrogazione fornisce informazioni su 3 livelli: quanti e quali studi trattano la condizione considerata (livello 1), quali sono i principali risultati dei trial clinici (livello 2) e, per i temi di maggiore rilevanza, una scheda riassuntiva dei principali risultati (livello 3). Il database viene aggiornato con regolarità. Esso include, al 20 novembre 2012, 1901 studi, compresi 238 in corso.
Questo nuovo strumento si propone di aiutare i professionisti impegnati nell’assistenza e nella ricerca sulla fibrosi cistica nella valutazione della letteratura scientifica, in modo da rispondere ad alcuni quesiti specifici: quali interventi sono efficaci, in quali gruppi di pazienti e per quali esiti? Fino a che punto i risultati della letteratura aiutano a prendere decisioni rispetto a specifici quesiti clinici? Quali questioni restano irrisolte e meritano di essere studiate più a fondo?
Siamo convinti che questo strumento potrà avere una favorevole accoglienza da parte dei tutti coloro che sono quotidianamente impegnati nella ricerca e nella cura delle persone malate, nella misura in cui saprà fornire in tempi rapidi a medici, ricercatori, studenti e personale sanitario un quadro aggiornato dello stato della ricerca clinica in ambito FC. Può inoltre essere utile e chiunque intenda proporre nuovi studi o produrre raccomandazioni cliniche, in quanto fornisce informazioni concise ed aggiornate su ciò che è stato sufficientemente studiato e ciò che merita di essere approfondito con ulteriori studi.
Vi hanno lavorato:
R. Buzzetti1, N. Cirilli2, L. Minicucci3, V. Raia4, D. Salvatore5, P. Maffeis6
1 Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica, Verona; 2 Centro FC, Ospedali Riuniti, Ancona; 3 Centro FC, Ospedale Gaslini, Genova; 4 Centro FC, Dipartimento Pediatria, Università Federico II, Napoli; 5 Centro FC, Ospedale San Carlo, Potenza; 6 Inetflow SRL, Bergamo.
Il sito è stato aggiornato e modificato nella struttura e nell’indirizzo il 1 marzo 2017: cfdb.eu.