La decisione circa il trapianto polmonare è una delle più difficili che un adulto con FC si trovi ad affrontare. Non sappiamo se la “comunicazione” che i medici e gli altri operatori gli forniscono su questo tema sia conforme ad uno standard condiviso fra i vari centri FC. L’ideale è che il malato possa decidere sia con piena consapevolezza dei dati di realtà che in completa autonomia. Naturalmente chi fornisce le informazioni deve farlo in maniera neutrale, senza strumentalizzarle per influenzare la decisione. In questo studio un grosso numero di pazienti (afferenti a 9 centri canadesi e 5 centri australiani) sono stati arruolati per capire l’utilità di un documento informativo sul trapianto pubblicato via web (http://decisionaid.ohri.ca/decaids.html), fornito “in aggiunta” all’informazione ricevuta dai sanitari
Sono stati selezionati 149 adulti con FC, età media 30 anni, valore medio di FEV1 30%: tutti hanno ricevuto le informazioni sul trapianto attraverso un colloquio generale con il medico o con il team FC, secondo quanto abitualmente fatto nei loro centri. Il colloquio è stato accompagnato da un foglietto informativo e dalla segnalazione di due siti web con informazioni generiche sul trapianto di polmone. Avute queste informazioni, i pazienti dovevano rispondere ad un questionario-inchiesta su quanto appreso. Poi, random (cioè con modalità casuale), ad un gruppo veniva assegnato il codice identificativo per accedere al sito web contenente il documento in sperimentazione (“Aiuto alla decisione”, preparato specificatamente per pazienti FC), all’altro no. Dopo 3 settimane tutti venivano intervistati telefonicamente e dovevano rispondere allo stesso questionario somministrato all’ingresso nello studio. L’obiettivo era capire se con la lettura del documento web i pazienti raggiungessero idee più chiare sui benefici e i rischi del trapianto, nutrissero aspettative più realistiche, avessero preso una decisione con minor grado di incertezza e/o sentimenti conflittuali. Dopo 12 mesi gli stessi pazienti venivano di nuovo intervistati per capire la stabilità della decisione espressa in precedenza e confermassero sentimenti e opinioni già espresse.
I risultati sembrerebbero molto a favore dell’utilizzo del documento web, che sembra permettere conoscenze più certe e valutazioni più realistiche (in particolare una più chiara stima del pericolo di morte sia con la scelta trapianto sia rinunciandovi). I pazienti per lo più non cambiano la decisione iniziale rispetto al trapianto, ma quelli che hanno letto il documento dichiarano di sentirsi più preparati nel confermarla, dal momento che nella maggioranza dei casi ritengono di aver avuto informazioni esaurienti e imparziali. Il documento è reperibile all’indirizzo sopra riportato. In effetti, anche a noi è sembrato che esso avesse il pregio della chiarezza. Alcuni grafici sono molto esplicativi e comprensibili anche per chi non conosce l’inglese.
1) Vandemheen KL et all ” Randomized trial of a decision aid for patients with cystic fibrosis considering lung transplantation decision”. Am J Resp Crit Care Med 2009; 180:761-768
