Una delle più autorevoli psicologhe americane in campo FC (A.Quittner) ha coordinato questa ricerca, che ha ricevuto il finanziamento dell’Istituto Nazionale della Salute (National Institute of Health, NIH), con l’obbiettivo di raccogliere dati sulla accettabilità e fattibilità dell’uso di un “palmare” destinato specificatamente agli adolescenti con FC. Per chi non fosse esperto di moderni mezzi di comunicazione, il palmare è un computer di dimensioni così ridotte da poter stare nel palmo della mano. Creato dalla Apple nel 1993 con il nome di “Personal Digital Assistant”, è nato originariamente come agenda elettronica e poi nel corso degli anni si è arricchito di funzioni sempre più potenti e avanzate quali la possibilità di collegarsi a Internet e a dispositivi esterni (telefono cellulare). Quello progettato da questi ricercatori sarebbe un dispositivo creato apposta per una malattia come la FC, con marchio depositato, capace di unire le funzioni del cellulare e del computer: è stato chiamato CFFONE (da tener presente che negli USA ne è stato già prodotto con successo uno nel campo del diabete). Il suo scopo sarebbe di migliorare la conoscenza della malattia, l’aderenza alle terapie e il supporto sociale fra adolescenti FC.
Sarebbe dotato di 5 funzioni o Aree di utilizzo: l’Area per l’Informazione, consistente in una chat interattiva con risposte che si estraggono da un data base di domande e risposte, ma anche possibilità di domande dirette riservate (Hot Topics) e contatto con gli esperti. L’Area Trattamento: un calendario personalizzato per ricordare cure e appuntamenti; l’ Area Network Sociale: pagine per scambiare messaggi, foto, video, commenti; l’Area Intrattenimento: giochi, musica e quiz da fare durante i trattamenti aerosolici; infine l’ Area Comunicazione: prestazioni telefoniche usuali di un cellulare (compresi SMS e altro).
E’ stata svolta un’indagine-campione, raccogliendo i pareri (anonimi) di un gruppo polidisciplinare di sanitari operanti in campo FC (17 persone); intervistando adolescenti e adulti FC e genitori FC (30 soggetti); facendo sperimentare direttamente il prototipo a ragazzi FC (9); sottoponendolo alla valutazione (anonima) di esperti di comunicazioni web e telefonia cellulare (24). La valutazione è stata positiva da parte di tutti. In particolare, i ragazzi alla prova pratica sono quelli che hanno espresso i pareri più favorevoli, dicendo che valutavano utile soprattutto il fatto di essere aiutati a ricordare gli impegni della terapia quotidiana. Avevano poi usato molto l’Area per l’Informazione (soprattutto quella degli Hot Topics) e la possibilità di contattare con messaggi SMS il team dei curanti. I tecnici sollevavano qualche preoccupazione circa il mantenimento della riservatezza dei dati, il costo di un CFFONE (per il momento non conosciuto), e il ruolo dei genitori, che non potendo avervi accesso, potrebbero sentirsi “esclusi” e in qualche modo ostacolarne l’uso. Il CFFONE potrebbe essere una risorsa per aiutare i ragazzi FC nella fase delicata del passaggio all’autogestione delle cure; e potrebbe farli socializzare fra di loro, superando i limiti attuali imposti dalle norme per la prevenzione della diffusione dei batteri. La socializzazione potrebbe avere vantaggi e svantaggi: fra gli svantaggi il venire a conoscenza del peggioramento della malattia fra gli amici: per questo la chat interattiva avrebbe comunque sempre la sorveglianza di un amministratore-esperto in grado di intervenire nei momenti di difficoltà del gruppo.
1) Marciel K et all “Cell phone to improve adherence: cystic fibrosis care team, patient and parent perspectives” Pediatric Pneumology 2010; 45: 157-164
