E’ una consuetudine del Congresso FC Nord-Americano dedicare un’attenzione particolare ai temi controversi nel campo delle terapie della malattia. Per questi argomenti di solito affida ad un esperto il compito di sostenere le ragioni a favore di una posizione, e ad un altro le ragioni contrarie. Un argomento trattato e pubblicato negli atti dell’ultimo congresso (Anaheim, California, 3-6 Ottobre 2007) è stato il ricorso alla gastrostomia come tecnica di supporto nell� alimentazione dei malati FC.
S. W.Powers, di Cincinnati, ha esposto le ragioni contro l’uso della gastrostomia (1) . Ha riportato che non c’è accordo sul fatto che la gastrostomia migliori la crescita nel lungo termine, non ci sono linee guida che suggeriscano il timing più appropriato dell’intervento, quello che permette di migliorare la crescita, la funzionalità respiratoria e in definitiva la durata della vita. La maggioranza degli studi concludono che la gastrostomia è di limitata efficacia quando la malattia polmonare è avanzata e soprattutto che il periodo di follow-up è spesso troppo breve per valutarne gli effetti. Mancano studi in cui la gastrostomia sia usata come intervento precoce e aggressivo per migliorare la crescita, proprio perchè ad essa si ricorre in situazioni cliniche difficili e spesso troppo avanzate. In questa incertezza, dal momento che ha le caratteristiche di un intervento invasivo sotto ogni punto di vista, costoso (costo stimato per 3 anni circa 50.000 dollari), suscettibile di complicazioni, Powers ha raccomandato piuttosto che i bambini FC sia continuamente monitorati riguardo alle loro abitudini alimentari perchè possano essere realizzati interventi precoci (con l’aiuto dello psicologo) sul comportamento (terapia “comportamentale”), se vi sono “cattive abitudini” o se vi è necessità di un supplemento di calorie. In questo modo possono essere sorvegliati gli obbiettivi indispensabili: l’aderenza alla terapia enzimatica, l’offerta di cibi adatti, l’assunzione di un adeguato apporto energetico. In alcuni casi però, nonostante la più assidua assistenza, la gastrostomia risulta inevitabile: ma va allora realizzata sempre tenendo viva l’attenzione verso l’alimentazione “naturale”, proprio perchè il malato non faccia affidamento solo sull’alimentazione “meccanica”.
J. Erskine (2), dell’University of Northern Colorado, ha sottolineato invece gli studi da cui risulta come l’intervento sulle abitudini alimentari in genere dia risultati modesti e transitori, perchè è molto difficile per un bambino FC inappetente assumere le calorie di un bambino sano e oltre a queste un ulteriore 50%, così come raccomandato. Intorno al cibo e ai momenti dell’alimentazione si viene a creare ansia e stress che aggravano ulteriormente l’inappetenza. In questi casi, secondo Erskine, il ricorso alla gastrostomia permette di interrompere questo meccanismo vizioso e dedicare le forze agli altri aspetti delle cure; inoltre, rappresenta il modo più sicuro di fornire calorie e di quantificarle. Importante è tener presente che alcuni fattori sono in grado di influenzare il successo della gastrostomia: fra questi il fatto di informare in anticipo e per tempo della sua eventuale necessità, la conoscenza da parte del malato di tutti gli aspetti tecnici della procedura, il grado di malattia FC, che non deve essere troppo avanzato.
1)Powers S.W . et all “We do not need to use gastrostomy tubes (GT) to improve outcomes in patients with CF” Pediatric Pulmonology Supplement 2007; 30: 115-117, The 21st Annual North American Cystic Fibrosis Conference , Anaheim, California, October 3-6 2007
2) Erskine J “We need to use gastrostomy tubes (GT) to improve outcomes in patients with CF” Pediatric Pulmonology Supplement 2007; 30: 117-118, The 21st Annual North American Cystic Fibrosis Conference, Anaheim, California, October 3-6 2007
