Salve! Ho 33 anni, sono affetta da FC in forma completa. Ho le mutazioni DF508 e S549R. Oggi ho una FEV1 di 49% con una colonizzazione da Pseudomonas e Cepacia, ad intermittenza da Stafilococco, e peso 50 kg. Sono seguita al centro di Palermo, ma già da un paio di anni non mi sento più seguita bene. Leggendo sul vostro sito e sul forum temo proprio di non star seguendo un buon protocollo. Sono attualmente in cura con Hyaneb nebulizzato col Nebula, Pep-mask e in ultimo Promixin. Fino a 6 mesi fa utilizzavo il Pulmozyme sempre nebulizzandolo con Nebula, seduta di Pep mask ed in ultimo il Promixin. Mi sto accorgendo che questo cambio non mi ha assolutamente giovato e vorrei tornare al Pulmozyme e cambiare antibiotico, anziché il Promixin, iniziare il Colfinair. Mi direste gentilmente sia per il Pulmozyme che per il Colfinair quali sono i nebulizzatori giusti? E se la sequenza: Pulmozyme, pep mask ed infine antibiotico è corretta? Infinitamente grazie. Sono confusa e con poche risposte dei miei medici che spesso hanno pareri diversi.
Con i medici bisogna avere il coraggio di discutere, di chiedere spiegazioni, di fare proposte.
Precisiamo che Promixin e Colfinaire sono entrambe formulazioni per aerosol di un antibiotico chiamato colimicina o colimestato di sodio, un antibiotico attivo contro batteri gram-negativi ed usato frequentemente per il controllo di un’infezione polmonare cronica da Pseudomonas aeruginosa in fibrosi cistica. L’unica differenza di Colfinaire rispetto a Promixin è che è presente sul mercato anche con la confezione da 2 milioni di unità internazionali, oltre che con quella di 1 milione.
Hyaneb è una soluzione di sale ipertonica con l’aggiunta di acido ialuronico, che ha la funzione di mitigare l’effetto irritativo del sale iperconcetrato: la soluzione salina ipertonica ha l’effetto di idratare le secrezioni bronchiali stagnanti e quindi di renderle più fluide. Pulmozyme (nome della molecola:Desossiribonucleasi o DNAse) è un farmaco con azione fluidificante sull’espettorato, perché si tratta di un enzima che digerisce e quindi rompe le lunghe fibre di DNA (che rendono il secreto bronchiale viscoso e poco scorrevole) che provengono dalla morte dei globuli bianchi contenuti nell’espettorato, specie se purulento.
La sequenza Hyaneb o Pulmozyme con seguito di fisioterapia e quindi antibiotico è corretta. Infatti, il sale o il mucolitico fluidificano il secreto bronchiale, la fisioterapia con PEP mask rimuove i secreti bronchiali, specie se è seguito da tosse ed espettorazione; l’antibiotico per aerosol da ultimo dovrebbe così trovare le vie aeree pervie e questo favorisce la sua penetrazione profonda, specie se si fanno durante l’aerosol inspirazioni profonde, con pause di apnea seguite da espirazioni lente a labbra socchiuse.
