Buongiorno, ho un figlio di otto mesi con fc e vorrei sapere quali sono i batteri pericolosi per lui e dove si trovano. Scusate se sembra una domanda sciocca ma in nessuno dei due centri fc dove siamo stati ho mai sentito parlare di Pseudomonas o simili, quindi vorrei avere un po’ più di chiarezza a riguardo. Inoltre, i medici con cui abbiamo avuto a che fare hanno pareri discordanti anche su cose riguardanti le abitudini di tutti i giorni: c’è chi dice di tenere il bambino lontano da chiunque, di non portarlo da nessuna parte, di non fargli vedere altri bambini, almeno finchè non avrà tre anni e chi dice invece di evitare le persone evidentemente ammalate, ma per il resto di comportarsi normalmente ovvero frequentare gente, centri commerciali, negozi, bambini senza problemi. Altro problema è la disinfezione degli apparecchi per aerosol e della pep mask: da una parte mi dicono di sterilizzare sempre tutto, dall’altra invece dicono che una disinfezione ogni due o tre giorni è abbastanza e addirittura che le siringhe per i lavaggi nasali possono essere utilizzate anche quelle per due o tre giorni. Come devo comportarmi?
Molti genitori di bambini con FC hanno di questi problemi, e coloro che hanno avuto occasione di contattare più centri FC possono aver trovato pareri e suggerimenti di comportamento diversi.
In realtà su questi problemi non vi sono regole certe e universali cui far riferimento, ma solo accorgimenti di buon senso, basati sulle poche cose che conosciamo. Conoscere queste cose ci aiuta a trovare comportamenti pratici coerenti e responsabili.
1. I bambini con fibrosi cistica hanno tendenza particolare ad ospitare nelle loro vie aeree vari tipi di virus e batteri. Essi, come tutti gli altri bambini, imparano a difendersi contro tali virus e batteri, anche se possono incontrare più difficoltà a farlo perché la superficie dei loro bronchi è meno efficiente nel rimuovere i microrganismi che introduciamo con il respiro. Alcuni batteri in particolare sono più difficili da rimuovere. Tra questi: Pseudomonas aeruginosa, Burkholderia cepacia, Staphylococcus aureus. Sono batteri molto diffusi in natura e talora anche negli ambienti domestici.
2. La relativa predisposizione ad ospitare questi ed altri batteri non obbliga a regole di segregazione o di protezione paragonabili a quelle indicate per soggetti con difetto di immunità.
E’ sufficiente il rispetto di alcune regole igieniche ambientali, che peraltro sono valide per tutti i bambini del mondo. In casa: pulizia, poca polvere, poca umidità, buon ricambio d’aria, buon controllo dei climatizzatori, limitata presenza di piante, etc. Negli ambienti esterni non si dovrebbero avere particolari apprensioni: si pretenda solo che gli ambienti dove si pratica sport e nuoto in particolare seguano le norme igieniche e di disinfezione correnti.
L’unica attenzione speciale riguarda gli ambienti ospedalieri e in particolare quelli dove vengono ospitati pazienti con fibrosi cistica, perché qui è possibile che si concentrino alcuni tipi di batteri. I centri hanno in genere dei criteri di igiene degli ambienti e di separazione dei malati portatori di alcuni gemi patogeni che offrono tranquillità.
3. Noi siamo tra coloro che sono convinti che un bambino con fibrosi cistica tragga vantaggi notevoli dall’iniziare molto presto a prendere contatto con la natura, a respirare l’aria libera a muoversi liberamente, a frequentare compagni e giocare con loro. Forse si può evitare la scuola materna molto precoce, per far risparmiare al piccolo le precoci infezioni virali del 1° o del secondo anno di vita. Ma non si dovrebbe rinunciare ad una sana scuola materna, anche prima dei tre anni, se possibile. Naturalmente ci si deve adattare alle condizioni individuali di salute del bambino e alle particolari caratteristiche del periodo e degli ambienti. Può essere prudente non mandare alla scuola materna il bimbo nei periodi di epidemie virali, può non essere indicato tenere per troppo tempo il bimbo in ambienti affollati e poco ventilati.
4. Circa la disinfezione di apparecchi per fisioterapia ed aerosolterapia, non vi sono regole fisse. Si sa che questi accessori che hanno uno stretto rapporto con le vie aeree del bambino possono mantenere al loro interno in alta carica gli stessi batteri presenti nell’albero respiratorio del bambino. In questo modo questi apparecchi possono diventare depositi di batteri che, date le condizioni in cui si trovano a vivere possono anche diventare resistenti agli antibiotici. Insomma, è meglio che questi oggetti rimangano puliti e privi di germi. Difficile dire se sia indispensabile disinfettare dopo ogni volta che si usano, ma questa si sa essere la raccomandazione più diffusa. Si può anche giocare al risparmio di qualche disinfezione ma non si dovrebbe rinunciare almeno ad un buon lavaggio e risciacquo dopo ogni uso, così come si fa con stoviglie e posate. Quello del buon lavaggio con detersivi poi è la parte più preziosa del processo di disinfezione.
