Buongiorno, gentilmente se fosse possibile, vorrei sapere il numero di pazienti FC per regione e se fosse possibile anche il numero di pazienti frequentanti ogni centro FC regionale (compresi eventuali servizi di supporto). So che il numero dei pazienti FC per regione può non corrispondere al numero dei pazienti che ha il centro regionale della medesima perché, come sappiamo, spesso il paziente (genitore in caso di minore) decide di frequentare totalmente altro centro anche se si trova in altra regione, anche molto lontana.
Un’altra domanda: vorrei sapere se ci sono delle linee guida a tutela dei malati per la gestione del centro, per quanto riguarda il numero di personale in rapporto al numero di pazienti, come per esempio accade negli asili che per ogni tot alunni deve esserci un maestro. Purtroppo ci sono centri che stanno soffrendo proprio questa situazione, il rapporto paziente/medico non è proprio ottimale, così accade che tali centri siano perennemente congestionati e per chi lo frequenta è davvero diventata un impresa: anche solo un misero controllo di 10 minuti diventa affare interminabile anche di 3/4 ore. Grazie per la Vostra disponibilità.
Non conosciamo il numero di pazienti FC che sono assistiti presso i centri e i servizi di supporto. Per saperlo sarebbe necessario fare riferimento ai dati riservati che ogni centro presenta annualmente alle autorità sanitarie della sua regione (allo scopo di avere il supporto finanziario stabilito dalla legge 548/93 “Disposizioni per la prevenzione e la cura della fibrosi cistica”); oppure dovrebbero essere disponibili i dati del Registro Nazionale Fibrosi Cistica che è gestito dall’ Assemblea dei Direttori dei Centri FC con il supporto della Società Italiana Fibrosi Cistica assieme all’Istituto Superiore di Sanità. Il registro rappresenta uno strumento indispensabile per censire i pazienti FC residenti in Italia: per varie ragioni è fermo al 2004: chi volesse prendere visione dei dati di quell’epoca può andare a questo indirizzo: www.sifc.it/images/Documenti/Orizzonti/orizzontifc52_231106numerospeciale.pdf. Sappiamo che gli esperti hanno lavorato lungamente per il riavvio del Registro e che sono a buon punto : quindi probabilmente potremo avere fra non molto un report dei dati nazionali.
Per quanto riguarda le linee guida a tutela dei malati, sempre la SIFC ha curato, con la consulenza della Lega Italiana Fibrosi Cistica, un “Manuale per l’autovalutazione e la revisione esterna fra pari della qualità dei centri per la fibrosi cistica”, documento disponibile sempre sul sito della SIFC www.sifc.it -> Documenti Divulgativi . Uno degli scopi del manuale è fornire i parametri fondamentali per la valutazione della qualità di un centro (struttura, procedure, risultati). In base ai parametri individuati la qualità è di 4 livelli : insufficiente, sufficiente, buono, ottimo. Il rapporto fra il numero di pazienti e il numero di medici disponibili è uno di questi parametri: la qualità del centro è “ottima” se dispone di un medico a tempo pieno ogni 50 pazienti, è “insufficiente” se ha meno di un medico ogni 100 pazienti. Altri principi e suggerimenti importanti per fissare lo standard ideale dell’assistenza al malato FC sono stati descritti in un documento precedente curato da una commissione di esperti europei : “Standards of care for patients with cystic fibrosis: a European consensus” (1). In quel documento si precisa che il rapporto ideale medico/pazienti dipende anche dall’età dei pazienti e dalla complessità della loro malattia e a seconda che siano in condizioni cliniche per cui possono essere seguiti ambulatorialmente o debbono essere spesso ricoverati.
Purtroppo sappiamo che la realtà attuale è molto difficile e che i tagli degli investimenti in campo sanitario stanno fortemente compromettendo tutte le attività dei centri FC in Italia. Il nostro invito è di dialogare su questo tema in particolare con i rappresentanti locali della Lega Italiana FC (la propria Associazione regionale), perché uno degli scopi fondanti della Lega è proprio il monitoraggio e la salvaguardia della qualità dell’assistenza al malato FC .
1. Kerem E, Conway S, Elborn S et all “Standards of care for patients with cystic fibrosis: a European consensus” Journal of Cystic Fibrosis 2005; 4:7-26
