Prima di tutto volevo ringraziarvi anticipatamente per la vostra disponibilità e successivamente sottoporvi questa domanda: facendo riferimento al campo oncologico, nella pratica terapeutica si sta evidenziando una prognosi diversa per i pazienti con lo stesso tipo di tumore a seconda dei centri diversi da cui vengono seguiti. Volevo sapere la vostra opinione in merito ai diversi centri per la fibrosi cistica E’ abitudine condividere piani terapeutici diversi? Vengono fatti corsi di aggiornamenti comuni? Com’è possibile che in un centro venga così tanto promosso il clapping come fisioterapia ed invece in un altro centro venga abolito con le più svariate motivazioni? Questo del clapping è un piccolo esempio ma le diversità ci sono anche per i piani terapeutici: ovviamente ipotizziamo per lo stesso paziente che riceve terapia diversa a seconda del centro. Alla luce di questi dubbi e lavorando io in campo medico, non nego il fatto di avere delle difficoltà nel dover scegliere un centro di appoggio. Saluti
In Italia esiste e opera da diversi anni la Società Italiana Fibrosi Cistica (SIFC), una società scientifica multidisciplinare e multiprofessionale, i cui soci ordinari sono gli operatori sanitari (medici, infermieri, fisioterapisti e altre figure) che svolgono attività assistenziale e scientifica nell’ambito della fibrosi cistica e delle patologie associate ad essa, operando in strutture e settori di attività del Servizio Sanitario Nazionale, dell’Università, dei centri di ricerca o in regime libero-professionale. Come riportato nel sito SIFC (www.sifc.it), che invitiamo a visitare, uno degli scopi particolari che la società si prefigge è “favorire lo sviluppo e la standardizzazione di metodologie innovative di diagnosi, cura e di ricerca; favorire l’elaborazione ed applicazione di linee guida, condivise tra Centri di Riferimento Regionale (CRR) ed i Servizi di supporto per la FC e le figure professionali che svolgono la loro attività nel campo della FC”. La società organizza almeno due incontri annuali fra operatori (Meeting di Primavera e Congresso Nazionale in autunno) e promuove varie iniziative orientate alla condivisione e omogeneizzazione dei protocolli terapeutici.
C’è da dire che, mentre in quasi tutti gli altri ambiti delle cure FC oggi si applicano strategie molto simili, per ciò che riguarda la fisioterapia ci sono consigli e pratiche che possono essere in parte diverse, e questo succede non solo in Italia (1). Il problema sta nel fatto che vere e proprie sperimentazioni cliniche che paragonino le varie tecniche sono molto difficili da eseguire e quindi mancano quelle evidenze scientifiche necessarie per supportare le scelte; abbiamo commentato uno dei pochi studi disponibili nell’articolo citato sotto (2).
Per quanto riguarda poi la “scelta” di un centro rispetto ad un altro, è vero che negli Stati Uniti i centri FC hanno accettato una pratica “virtuosa” imposta dalla CF Foundation (che ne cura direttamente l’organizzazione e sostiene i costi di strutture e personale): la pratica consiste nel paragonare l’andamento dei pazienti secondo gli indicatori principali del decorso della malattia FC e il centro che dimostra di avere i migliori risultati è incaricato di aggiornare gli altri su strategie e protocolli in uso (l’intero processo prende il nome di “benchmarking”). Per avviare un processo di questo genere sarebbe fondamentale un Registro informatizzato contenente i dati clinici dei pazienti in cura presso tutti i centri. In questo modo potrebbe funzionare come strumento di confronto fra i centri stessi. Un’attività di questo genere è stata avviata anche dalla Società Europea Fibrosi Cistica, che ne ha dato notizia al Congresso Europeo FC di Valencia (Spagna) nel 2010 (3). Il Registro Italiano FC (fermo al 2004) è possibile che venga riavviato in tempi brevi grazie alle iniziative portate avanti in questo senso dalla SIFC (si possono vedere a questo riguardo le informazioni nel sito www.sifc.it) .
1) www.fibrosicisticaricerca.it/Fibrosi-Cistica/Progressi-di-ricerca/Linee-guida-per-la-fisioterapia-respiratoria-in-fibrosi-cistica, 14/07/2009
2) www.fibrosicisticaricerca.it/Fibrosi-Cistica/Progressi-di-ricerca/Un-trial-prospettico-multicentrico-a-confronto-le-tecniche-di-fisioterapia-FC, 13/03/2010
3) Report 33a Conferenza Europea FC, Valencia (Spagna), 16-19 Giugno 2010, Notiziario FFC n. 28, Agosto 2010
