Buongiorno, forse tocco un argomento delicato e certamente scomodo ma, leggendo un articolo riguardo i trapianti di lobi polmonari da donatore vivente, mi vengono in mente due domande: 1- quanto è sicura questa tecnica? ed è una valida alternativa? i medici del mio centro si mostrano scettici. 2- il giornalista riportava un dato a mio avviso inquietante, ossia il 40% dei pazienti FC fra i 15 ed i 20 anni è in lista di attesa per il trapianto, vorrei cortesemente avere conferma di questo dato riportato da questo giornalista-terrorista, dato che mi sembra piuttosto sbalorditivo (in senso negativo), grazie.
Non c’è dubbio che sul trapianto di lobi polmonari da vivente si sta raccogliendo un’esperienza crescente: nella Newsletter FFC di gennaio 2012 pubblicheremo un’analisi critica di quanto finora pubblicato dai centri che negli ultimi anni l’hanno adottata come tecnica innovativa.
Per quanto riguarda invece l’articolo cui si fa riferimento, segnaliamo a quanti volessero leggerlo che è stato pubblicato il 12/12/2011 nell’edizione on line di Repubblica e descrive una nuova disposizione di legge circa i trapianti d’organo. La nuova norma è stata approvata dalla Commissione Affari Sociali della Camera (deve quindi passare al Senato): stabilisce che siano possibili da parte di un soggetto vivente la donazione di lobo polmonare (ed anche di pancreas e intestino); prima d’ora erano possibili donazioni da vivente solo per una parte del fegato e di un intero rene. Ecco il link per leggere l’articolo : www.repubblica.it/salute/medicina/2011/12/12/news/trapianto_di_polmone_da_vivente-26491970/. Ricordiamo che questo tipo di trapianto viene fatto utilizzando due lobi polmonari (di solito il lobo superiore di un polmone) ricavati da due donatori viventi. Questi lobi possono rimpiazzare i due polmoni malati ma, date le loro dimensioni ridotte, sono adatti in genere per soggetti con piccolo torace e quindi per bambini o ragazzi.
L’articolo contiene, a nostro avviso, una serie d’inesattezze: si citano numeri e dati (di cui non è detta la fonte) per fare ” rumore”, ma che non corrispondono in nessun modo, a nostra conoscenza, a dati reali. Infatti le uniche informazioni sulla situazione italiana dei trapianti FC si possono avere dall’articolo citato sotto (1), che riporta l’esperienza italiana fino al 2007. Questa esperienza è stata descritta anche al Seminario di Primavera FFC 2007 e si può trovare all’interno della brochure nell’articolo “15 anni di trapianto polmonare per fibrosi cistica in Italia” (S. Quattrucci) .
Dai dati pubblicati (1) risulta che nel periodo 1992-2006 sono stati eseguiti in Italia 197 trapianti: i trapianti eseguiti in soggetti con meno di 10 anni sono stati 6 ( 3% del totale) e fra i 10 e 20 anni sono stati 40 (21% del totale). Il numero maggiore di trapianti è stato eseguito nella fascia d’età fra i 21 e i 30 anni (90 trapianti, equivalenti al 46% del totale) e dopo i 30 (60 trapianti equivalenti al 30% del totale).
Ne consegue che i malati FC trapiantati al di sotto dei 20 anni costituiscono la minoranza dell’intera casistica, come è da attendersi in relazione all’andamento della malattia, che solo in casi abbastanza eccezionali oggi mette a rischio la vita prima dei 20 anni. Lo conferma il fatto che i dati del Registro Nazionale FC indicano che nel periodo 2000-2004 solo il 15% del totale del numero dei malati FC deceduti (non sappiamo se in attesa di trapianto oppure no) ha un’età compresa fra i 15 e i 20 anni (2).
Per quanto riguarda poi la mortalità in lista d’attesa, per conoscerla ci sono (fino al 2004) i dati del Registro Nazionale FC (2): nel periodo 1989-2004 sono stai inseriti in lista d’attesa per i trapianti polmonari 259 pazienti; di questi, al dicembre 2004, il 54.8% era stato sottoposto a trapianto, l’11.6% era ancora in attesa d’organo al momento della raccolta dei dati, il 33.6% era deceduto in lista d’attesa. La mortalità è riferita all’intero numero di pazienti (di varia età) in attesa. Il tempo medio intercorrente fra l’inserimento in lista e il trapianto era stato di 9.6 mesi per le femmine e di 12 mesi per i maschi.
Oltre a questi dati, per avere numeri più aggiornati bisogna ricorrere a quelli contenuti nel “Registro Nazionale Trapianti”, che contiene aggregate le informazioni per tutte le patologie polmonari in cui si ricorre al trapianto di polmone, e non sono quindi utilizzabili per riferirle alla sola FC. Non sappiamo se i parlamentari promotori della legge o il giornalista che ha scritto l’articolo hanno avuto accesso a un’elaborazione di questi dati (ci sembra improbabile). Non sappiamo quindi dove poggino le affermazioni contenute nell’articolo: “….100 pazienti giovanissimi colpiti da fibrosi cistica ogni anno muoiono in lista d’attesa per un trapianto polmonare….”. “Il 40% dei pazienti in lista d’attesa per il trapianto di polmone ha un’età media di 15-20 anni “. “Il 15-20% di loro muore in lista d’attesa entro un anno per mancanza di un organo”.
In conclusione, due considerazioni: riferire dati certi e riportare la fonte da cui sono tratti non è una caratteristica costante dei mezzi di comunicazione in Italia, specie quando vogliono “fare notizia” (mentre invece è quasi tassativo in altri paesi). E’ necessario poi che questi dati siano disponibili: perciò devono esserci strumenti (i famosi Registri), organizzazioni ed esperti dedicati, in modo da averne elaborazioni aggiornate.
1) Quattrucci S, Cimino G, Bertasi S. “Lung transplantation for cystic fibrosis in Italy”. Transplant Proc. 2008 Jul-Aug;40(6):2003-5.
2) Orizzonti FC 2006; vol 2 No 3: Report del Registro Italiano Fibrosi Cistica
